En Savoir plus sur les MICI

Les Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin (MICI) regroupent la maladie de Crohn et la Rectocolite Hémorragique (RCH), deux maladies qui se caractérisent par l’inflammation de la paroi d’une partie du tube digestif (liée à une hyperactivité du système immunitaire digestif), source de lésions destructrices (ulcérations).

les questions
  1. C’est quoi une maladie inflammatoire chronique de l’intestin ?
  2. Quelles différences entre maladie de Crohn et Rectocolite Hémorragique ?
  3. A quoi sont dues les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin ?
  4. Quels sont les symptômes d’une Maladie Inflammatoire Chronique de l’Intestin ?
  5. Comment soigne-t-on une Maladie Inflammatoire Chronique de l’Intestin ?
  6. Qui peut être touché par une Maladie Inflammatoire Chronique de l’Intestin ?
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C’est quoi une maladie inflammatoire chronique de l’intestin ?

Les Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin ou MICI regroupent la maladie de Crohn et la Rectocolite Hémorragique. Ces maladies se caractérisent par l’inflammation de la paroi d’une ou plusieurs parties du tube digestif. Cette inflammation connaît des phases d’activité intense et de fréquence variable que l’on appelle « poussées », qui alternent avec des périodes de rémission (1)(2).

  1. HAS. Maladie de Crohn. Guide affection de longue durée. Mai 2008. Disponible : https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2008-06/guide_medecin_crohn_web.pdf
  2. HAS. Rectocolite Hémorragique évolutive. Guide affection de longue durée. Mai 2008. Disponible : https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2008-06/guide_medecin_rch_web.pdf

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Quelles différences entre maladie de Crohn et Rectocolite Hémorragique ?

Selon qu’il s’agisse d’une maladie de Crohn ou d’une Rectocolite Hémorragique, la localisation de l’inflammation diffère : la maladie de Crohn peut toucher n’importe quel segment du tube digestif (1) alors que la Rectocolite Hémorragique atteint le rectum et parfois, de façon continue, tout ou partie du côlon. Ces deux pathologies peuvent s’accompagner de manifestations extra intestinales (articulaires, cutanées, oculaires…) (1)(2)

  1. HAS. Maladie de Crohn. Guide affection de longue durée. Mai 2008. Disponible : https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2008-06/guide_medecin_crohn_web.pdf
  2. HAS. Rectocolite Hémorragique évolutive. Guide affection de longue durée. Mai 2008. Disponible : https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2008-06/guide_medecin_rch_web.pdf

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A quoi sont dues les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin ?

Les causes de ces maladies sont inconnues, mais l’implication de certains facteurs génétiques, environnementaux et immunologiques, a été identifiée. Les MICI ne sont pas contagieuses (1).

  1. Encyclopédie Orphanet Grand Public. La Rectocolite Hémorragique. Document réalisé avec la collaboration du Pr Olivier GOULET et de l’Association François Aupetit. Aout 2010. Disponible : https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/Recto-coliteHemorragique-FRfrPub34v01.pdf

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Quels sont les symptômes d’une Maladie Inflammatoire Chronique de l’Intestin ?

Les principaux symptômes sont intestinaux : des douleurs abdominales, une diarrhée avec des glaires et parfois du sang. La fatigue accompagne souvent les poussées. (1)(2)

  1. HAS. La prise en charge de votre maladie de Crohn. Vivre avec une maladie de Crohn. Guide affection de longue durée. Octobre 2008. Disponible : https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2008-12/guide_patient_mcrohn_ald24_1_dec.pdf
  2. HAS. La prise en charge de votre Rectocolite Hémorragique. Vivre avec une RCH. Guide affection de longue durée. Octobre 2008. Disponible : https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2008-12/guide_patient_rch_ald24_1dec.pdf

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Comment soigne-t-on une Maladie Inflammatoire Chronique de l’Intestin ?

Il n’existe pas aujourd’hui de traitement médical curatif de la maladie de Crohn et de la Rectocolite Hémorragique, mais les traitements actuels permettent généralement et de manière suspensive, un contrôle durable de la maladie et une qualité de vie satisfaisante. (1)(2)

  1. HAS. Maladie de Crohn. Guide affection de longue durée. Mai 2008. Disponible : https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2008-06/guide_medecin_crohn_web.pdf
  2. HAS. Rectocolite Hémorragique évolutive. Guide affection de longue durée. Mai 2008. Disponible : https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2008-06/guide_medecin_rch_web.pdf

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Qui peut être touché par une Maladie Inflammatoire Chronique de l’Intestin ?

La maladie de Crohn survient le plus souvent entre 20 et 30 ans, tandis que l’âge moyen de survenue de la Rectocolite Hémorragique est de 34 ans. (1)(2)

  1. HAS. Maladie de Crohn. Guide affection de longue durée. Mai 2008. Disponible : https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2008-06/guide_medecin_crohn_web.pdf
  2. HAS. Rectocolite Hémorragique évolutive. Guide affection de longue durée. Mai 2008. Disponible : https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2008-06/guide_medecin_rch_web.pdf

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Témoignages

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DR PATRICK FAURE, GASTROENTÉROLOGUE

Si c’était la maladie de Crohn ?

Gastro-entérologue libéral à Toulouse, membre du Conseil d’Administration et président de commission du CREGG (Club de réflexion des cabinets et groupes d’hépato-gastroentérologie).

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Qu’est-ce que la maladie de Crohn ?

La maladie de Crohn est une maladie inflammatoire du tube digestif qui peut toucher tout le tube digestif c’est-à-dire l’œsophage, l’estomac, l’intestin grêle, le côlon et le périnée, c’est-à-dire la région de l’anus. C’est une maladie qui est plus fréquemment localisée dans la région de l’intestin grêle et du côlon.(1,2) C’est une maladie qui n’est pas si rare, et que l’on rencontre dans nos consultations. C’est une maladie qui va entraîner une inflammation au niveau de la muqueuse et de la paroi, avec des ulcérations, une destruction parfois, et qui peut se compliquer avec des abcès et des fistules.(1,3)

Combien de personnes, en France, sont atteintes par cette maladie ?

Il y a environ 4000 nouveaux cas par an, mais il n’y a pas eu de grandes études épidémiologiques qui ont été faites récemment.(4) Ce que nous percevons, en tout cas, en tant que gastro-entérologues, c’est que c’est une maladie que l’on rencontre assez fréquemment finalement en consultation. Et aujourd’hui, quand on voit les congrès internationaux, la maladie de Crohn, ou les maladies inflammatoires, c’est-à-dire RCH (la rectocolite hémorragique) qui est associée et les colites indéterminées, ça représente pratiquement parfois un tiers des communications.

Quel est le profil de la personne touchée par la maladie de Crohn ?

On a des données, on sait qu’il y a un gradient Nord-Sud. C’est une maladie qui est plus fréquente dans le Nord que dans le Sud.(1,5) On sait que c’est une pathologie qui a un pic, qui touche plus les gens jeunes, entre 15 ans et 35 ans. On observe également des pics sur des gens un peu plus âgés, vers 60 ans à peu près.(1,6,7,8)

Comment évolue la maladie de Crohn ?

C’est une maladie qui évolue par poussées, classiquement. On a des phases de poussées, avec des phases de rémissions.(3) Pendant ces phases de poussées, on va être amenés parfois à faire le diagnostic.(2) Dans le temps – et on commence à mieux connaître cette maladie – dans cette alternance de poussées et de rémissions, il y a secondairement une destruction qui se crée. C’est-à-dire que, lorsque vous êtes dans une période où il n’y a pas de poussées, ça ne veut pas dire que votre tube digestif a complètement cicatrisé et que tout va mieux. C’est un peu comme ces maladies rhumatologiques. On peut faire un rapprochement avec les maladies inflammatoires. On s’aperçoit qu’il y a progressivement une destruction intestinale qui se produit, avec l’apparition de sténoses, parfois, de fistules, de rétrécissements, de complications qui peuvent amener un jour, parfois, à faire un traitement plus lourd que médical, chirurgical.(2,3,9)

Quels sont les symptômes qui nous permettent de suspecter cette maladie ?

Les symptômes de la maladie ne sont finalement pas très spécifiques. C’est ce qui en rend parfois la difficulté en termes de diagnostic au début, parce qu’on a un éventail de symptômes très divers qui ne sont pas spécifiques à la maladie de Crohn.(3,9) On peut avoir des douleurs abdominales, des troubles du transit, des ballonnements, des diarrhées plus ou moins chroniques. On peut observer des saignements dans les selles. On peut avoir un abcès qui se forme au niveau de la région du périnée.(3,9) Donc, vous voyez, il y a un éventail assez large. Il y a quand même des symptômes qui doivent nous amener à évoquer cette maladie. C’est quand, effectivement, on peut voir du sang ou des diarrhées qui sont chroniques, répétitives, ou des douleurs abdominales qui se répètent dans le temps.(9)

On parle souvent de diarrhées chroniques. Est-ce un signe d’appel ?

C’est un signe d’appel pour faire des explorations. Ce n’est pas un signe d’appel de la maladie de Crohn. Parce qu’on peut observer ces symptômes dans d’autres pathologies digestives, on peut l’observer aussi dans les troubles fonctionnels intestinaux.(9) Ce qui fait parfois que lorsque les gens ont des maladies finalement peu sévères, ça rend le diagnostic difficile.(10,11) On sait qu’il y a une errance parfois. Une étude avait évalué que parfois il fallait presque trois ans pour faire le diagnostic de maladie parce que les gens avaient des symptômes peu répétitifs.(11) Ils avaient des tableaux qui ressemblaient à des gastro-entérites. Ils disaient : « Je fais une gastro ». Puis ça va mieux, et on n’allait pas forcément consulter le médecin. Ou le médecin qui voyait le patient se disait : « Non, c’est une gastro ».(10) C’est vrai que ça peut bloquer. Quand on a une forme beaucoup plus sévère, quand on observe de la fièvre, du sang, un abcès qui se forme ou une occlusion, forcément on va très rapidement au diagnostic parce qu’on va faire des examens complémentaires.(9)

Qui doit-on voir en première intention ? A quel moment doit-on voir un spécialiste ?

Aujourd’hui, dans l’organisation des soins, normalement en premier, c’est le médecin traitant, généraliste. On peut parfois voir un gastro-entérologue en premier, ça peut arriver, au décours d’une urgence, parce que vous êtes hospitalisé dans un service des urgences, que vous avez une douleur. On va appeler un gastro-entérologue parce que les premiers examens qu’on a réalisés ont mis en évidence quelque chose qui pouvait faire évoquer une maladie digestive. Mais, fréquemment, c’est le médecin traitant.(2,12) Pour le médecin traitant, comme pour le patient, l’élément essentiel qui détermine s’il faut voir un spécialiste, pour les formes qui ne sont pas très sévères, qui sont difficiles à diagnostiquer, c’est la répétition des événements. C’est-à-dire la survenue de troubles du transit qui se répètent de façon un peu chronique, trois à quatre fois par an.(13) C’est l’apparition de sang dans les selles. Bien sûr quand on voit du sang dans les selles, il y a nécessité à aller explorer et ne pas forcément se dire que ce sont des hémorroïdes.(14) Cela dépendra de l’âge évidemment aussi. C’est l’apparition de ce type de symptômes, la chronicité des symptômes et puis, évidemment, s’il y a une altération de l’état général, s’il y a une perte de poids.(3,14) Tout ça amène forcément à faire des examens complémentaires. Le médecin traitant peut parfois s’aider en faisant un petit bilan biologique, une prise de sang.(12) Si elle trouve un syndrome inflammatoire, ça va nous amener bien sûr derrière à consulter, à faire autre chose. Mais on peut parfois se faire avoir parce qu’on sait qu’il y a des maladies de Crohn qui n’ont pas de syndrome inflammatoire avéré sur le bilan biologique. Donc, on peut avoir une maladie de Crohn avec un bilan biologique normal. Ce n’est pas rare.(3,9,12)

Quels sont les examens d’imagerie, de diagnostic, incontournables pour détecter la maladie de crohn ?

Il y a deux choses dans votre question. Pour le diagnostic, je dirais qu’il n’y a pas véritablement d’examen d’imagerie incontournable. On a des examens d’imagerie qui sont très intéressants : le scanner, l’IRM et l’échographie.(9) Ils peuvent nous apporter des éléments pour montrer des zones inflammatoires du tube digestif, et donc faire suspecter cette maladie de Crohn et nous inciter à faire d’autres examens. L’examen qui reste l’examen, au jour d’aujourd’hui, le gold standard pour faire le diagnostic quand c’est une maladie qui touche le côlon et le début de l’intestin grêle, c’est la coloscopie. Parce qu’il faut voir les lésions et faire éventuellement des biopsies pour bien mettre en évidence cette maladie.(9) Les examens d’imagerie sont quand même aujourd’hui très présents dans notre arsenal pour faire le diagnostic, mais ils ne sont pas suffisants pour dire de façon certaine « Vous avez une maladie de Crohn ».(9) C’est un faisceau d’arguments. Il faut qu’on ait fait une endoscopie, vu l’aspect des lésions, savoir si ce sont des ulcérations sévères ou pas.(9) Tout un faisceau d’arguments. Voir si sur les biopsies qu’on réalise, on trouve ce qu’on appelle le granulome qui est une lésion spécifique de la maladie de Crohn, mais qui malheureusement n’est présent que chez 30 % des malades.(3) Ça veut dire qu’il y a beaucoup de malades qui ont une maladie de Crohn sans avoir ces lésions spécifiques. Donc c’est un peu plus compliqué. L’imagerie intervient secondairement, une fois que le diagnostic est fait pour, parfois, évaluer l’évolution de la maladie, pour éviter de refaire certains examens, les coloscopies, ou pour parfois évaluer les complications.(9)

A quoi sert la coloscopie et que va-t-on rechercher ?

C’est le grand débat d’aujourd’hui. La coloscopie est un examen pas toujours bien perçu par le grand public alors que, aujourd’hui, c’est un examen qui se fait assez facilement, en ambulatoire. On peut être amené à répéter les coloscopies. Mais on peut aussi utiliser l’imagerie et certains marqueurs biologiques pour, parfois, évaluer l’évolution de la maladie. On tend, aujourd’hui, vers une alternance, c’est-à-dire qu’on essaiera de limiter le nombre de coloscopies et, parfois, de faire des examens d’imagerie.(9) Mais la coloscopie, il faudra en refaire, c’est sûr, parce qu’il y a plein de raisons : pour s’assurer de la cicatrisation parfois de la muqueuse,(9) si on a des objectifs thérapeutiques aujourd’hui plus intenses ; et puis aussi parce que dans cette maladie, il faut la surveiller de temps en temps, surtout quand elles sont anciennes. On sera amené à faire des coloscopies.

Quels sont les facteurs de risque de cette maladie ? Les connait-on ?

On a identifié quelques facteurs de risque. On sait que le tabac est un facteur de risque bien identifié dans la maladie de Crohn.(2,9) C’est un facteur environnemental qui a bien été identifié. On peut penser que des périodes de stress peuvent accentuer des poussées mais ça n’a jamais été prouvé pour l’instant.(3) Les facteurs alimentaires n’ont pas encore été bien identifiés,(4) le surpoids non plus.(15) Ce que l’on a commencé à identifier c’est la présence de certaines bactéries dans le tube digestif qui pourraient favoriser la survenue de cette maladie. Il y a de grandes pistes de recherche sur ce qu’on appelle la flore endogène, flore intestinale, microbiote où l’on pense que, chez les personnes atteintes de maladies inflammatoires, la modification de ce microbiote entraîne des réactions inflammatoires.(3) Il y a également des facteurs génétiques qui ont été identifiés, un gène en particulier, le NOD2/CARD15 sur le chromosome 16. On a retrouvé cette anomalie chez certains malades mais pas tous.(3) On n’a pas vraiment aujourd’hui de « grands » facteurs de risque, à part le tabac finalement et quelques antécédents familiaux.(9)

Est-ce une maladie auto-immune ?

C’est une maladie où il y a un trouble dysimmunitaire. C’est un peu plus compliqué. Est-ce que c’est vraiment auto-immun ? Je pense qu’on ne connaît pas bien tout encore. Il y a un emballement du système immunitaire, du système inflammatoire.(14) C’est sûr que le tube digestif n’est plus reconnu comme son hôte et donc il y a une agression. En termes de familles, oui, on observe quelques familles de maladie de Crohn. Mais ce n’est pas si fréquent que ça. Quand des gens ont une maladie de Crohn, le risque d’avoir un enfant qui a la maladie de Crohn est assez faible finalement. Moins de 5 %. Lorsque deux personnes qui ont une maladie de Crohn se marient, ça augmente ce risque, mais ce n’est pas un risque de 100 %.(16)

Est-ce que maladie de Crohn et grossesse sont compatibles ?

Oui. Il faut être positif. Oui parce que pendant très longtemps on n’a pas interdit aux malades, mais il y avait des craintes sur la grossesse, sur la maladie ; savoir si la grossesse allait bien se passer à cause de la maladie. Est-ce que l’enfant allait bien se développer ? Est-ce que la maladie n’allait pas « flamber » pendant la grossesse ? On a quelques données maintenant. Ce qui est important, je crois, c’est de faire passer le message qu’on peut avoir des enfants quand on a la maladie de Crohn.(2,16) Il faut en parler avec son gastro-entérologue, ça, c’est sûr. Parce qu’aujourd’hui, ce qu’on sait, c’est que lorsqu’on arrive à mettre la maladie en rémission, c’est-à-dire qu’on arrive à la calmer, les femmes peuvent avoir des grossesses tout à fait normales.(2,16) On n’a pas observé de risques plus importants finalement de malformations, de prématurés.(16)

La chirurgie est-elle un passage obligé ?

Nos objectifs en termes de thérapeutique ont beaucoup progressé puisqu’il y a quelques années on se contentait de la rémission clinique, c’est-à-dire que les gens n’avaient plus de symptômes. Aujourd’hui, on évolue. On appelle ça la « rémission profonde ». Peut-être que les gens entendront ça pendant la consultation. C’est-à-dire d’obtenir une cicatrisation de la muqueuse, de l’intérieur.(17) Même si les gens n’ont plus de symptômes, on veut que ça soit cicatrisé.(14) Tout ça nous a amenés aujourd’hui à utiliser des thérapeutiques nouvelles qui sont à notre disposition. Ces nouvelles thérapeutiques nous permettent de commencer à accéder à cet objectif.(3,17) C’est l’élément important. Tout ça a reculé le passage à la chirurgie. Bien que, si l’on regarde les études en termes observationnel et d’histoire de la maladie, beaucoup de Crohn se feront opérer.(18) Mais, comme je le dis à la consultation aux patients, l’opération, la chirurgie dans la maladie de Crohn, n’est pas le traitement. La chirurgie ne guérit pas la maladie de Crohn.(14,18) On est parfois amené à faire de la chirurgie parce que les traitements médicamenteux n’ont pas réussi ou parce qu’on a une situation qui est incontournable, où les médicaments ne pourront pas être efficaces.(3) Je dirais que les seules situations où on a des indications de chirurgie précoce, c’est dans les maladies du périnée, c’est-à-dire quand il y a des abcès, des fistules, où là, il faut effectivement faire une intervention de ce trajet fistuleux, ou de cet abcès, le drainer ; couplée à un traitement médicamenteux.(3,18) Parce que la chirurgie seule souvent ne guérit pas et le traitement médicamenteux seul n’est pas efficace. On essaie de coupler les deux pour obtenir une efficacité. Dans les autres situations, on est souvent amené à faire de la chirurgie en dernier recours, quand on est dans l’épuisement du traitement médical. On a de vieux pourcentages qui disaient qu’il y avait à peu près, à 10 ans, entre 40 % et 50 % des malades qui étaient opérés quand même.(3,18) Aujourd’hui, on essaie de reculer ces chiffres.

Y a-t-il plusieurs maladies de Crohn ?

Il y a presque autant de maladies que de patients et surtout de localisations. On peut identifier trois grandes familles. Il y a effectivement des maladies qui touchent le grêle, l’iléon, la partie terminale, et le côlon droit, qui représentent à peu près 30 % des malades. Des maladies qui touchent le côlon, à peu près aussi 30 %. Des maladies périnéales, c’est à peu près 30 %.(3) Ce qu’on sait aussi dans l’histoire, c’est que les malades, quand ils développent une maladie à un endroit, souvent, c’est assez stable dans le temps. C’est-à-dire que cette maladie va rester pratiquement toujours au même endroit. Il y a quelques malades qui changent de localisations, mais souvent c’est la même.(3) On pourrait penser qu’en opérant ça va guérir, mais ce n’est pas vrai.(3) On sait que c’est souvent la même localisation, mais que par contre dans le temps cette maladie va évoluer et entraîner des complications.(3)

Peut-on bien vivre avec les maladies de Crohn ?

Je crois qu’il y a eu beaucoup de progrès dans ces dernières années en médecine, en termes de thérapeutique. Les gastro-entérologues se sont beaucoup intéressés à cette maladie. La France fait partie des pays qui dans le monde mènent beaucoup d’études. Il faut rappeler aussi qu’il y a des associations, notamment l’Association François Aupetit (AFA), qui relayent notre travail. Elles ont fait prendre conscience de l’importance de cette maladie et qu’il fallait la traiter. Je crois qu’aujourd’hui, il y a encore des maladies très sévères. Mais ce qu’on observe c’est que, comme on peut le faire avec d’autres maladies, on est passé dans un domaine où la gestion de ces patients se fait de plus en plus en ambulatoire, alors qu’il y a quelques années, je ne suis pas si vieux, on voyait beaucoup de patients hospitalisés pour des maladies de Crohn. On était dans des échecs thérapeutiques. Aujourd’hui, on a des gens qui sont hospitalisés sur de courtes périodes et on fait beaucoup de traitements en ambulatoire et ça a énormément évolué.(3)

Quand s’adresse-t-on à un gastro-entérologue en ville et quand s’adresse-t-on à un gastro-entérologue à l’hôpital ?

Je pense que ça dépend des réseaux et des disponibilités. Moi j’ai peut-être un biais de recrutement ! Ce sont quasiment les mêmes patients que je vois d’un côté comme de l’autre. « Quasiment », mais la réalité n’est pas celle-là. Les gastro-entérologues libéraux sont un peu en première ligne parce qu’ils ont une disponibilité qui fait que ce sont eux qui vont faire les premiers examens, souvent, les coloscopies ; qui vont établir le diagnostic. Ils ont quand même un éventail de malades pas forcément très graves, qu’ils prennent en charge. L’hôpital, et c’est un peu sa fonction aussi, c’est parfois de prendre en charge des malades, plus lourds. C’est vrai.(2,19) Mais tout est en train de s’amoindrir parce que les thérapeutiques qu’on a, permettent de faire une gestion un peu plus ambulatoire. Les gastro-entérologues libéraux ont maintenant accès à des médicaments efficaces, qu’ils peuvent utiliser sans être dans des structures lourdes. C’est ce qui fait qu’aujourd’hui, dans une grande majorité des cas, que cela peut être géré par les deux parties. Quand c’est quand même très sévère, ça reste du domaine hospitalier. Tout ça n’est pas cloisonné. Si c’était votre question, les gastro-entérologues libéraux et de l’hôpital se parlent. Ils ne sont pas chacun dans leur tour d’ivoire. Il y a énormément de réseaux qui ont été créés autour des MICI.Dans ma région, on fait des réunions une fois par mois. Il y a un comité thérapeutique où on discute des dossiers difficiles de maladies inflammatoires avec des hospitaliers, avec des médecins libéraux. Ça permet d’avoir un échange.

Quels sont les moyens de prévention ? d’alimentation ? d’activité physique ?

Je pense – et la place de l’AFA (l’Association François Aupetit) est très importante parce qu’elle a déjà relayé ce message – qu’il faut être très positif. Il y a beaucoup de maladies qui ne sont pas si sévères que ça. Il ne faut pas affoler les gens. Il faut prendre du temps avec eux, discuter, leur expliquer la maladie, les tenants et les aboutissants de nos thérapeutiques, ça, c’est un élément important. La prévention fait partie de tout ça. Il faut surtout qu’ils aient une activité tout à fait correcte, sociale, sportive, un travail.(20) Il ne faut pas qu’ils se sentent handicapés. Qu’ils puissent manger ce qu’ils veulent. II est vrai que parfois on peut faire des petits régimes, comme le régime sans résidus quand on est en phase de poussée, parce qu’il y a des éléments qui sont moins bien supportés que d’autres.(2) En dehors de ces poussées, en phase de rémission, je crois que rien n’est interdit. Rien n’a été démontré. Les gens peuvent vivre normalement lorsqu’ils sont en phase de rémission.(1,21) Et cette phase de rémission, on essaie de l’obtenir de plus en plus.

(1) Crohn’s & Colitis UK – Crohn’s Disease, Your Guide – October 2016.
(2) HAS, Guide – Affection de Longue Durée, Maladie de Crohn, Mai 2008.
(3) Lichtenstein GR. et al. Am J Gastroenterol 2018; 113:481–517. ACG Clinical Guideline: Management of Crohn’s Disease in Adults.
(4) Académie de médecine – Communication Scientifique, Séance du 26 juin 2007, Épidémiologie et facteurs de risque des maladies inflammatoires chroniques de l’intestin.
(5) Nerich V. et al. Inflamm Bowel Dis. 2006 Mar;12(3):218-26.
(6) Association François Aupetit (AFA), L’essentiel – La maladie de Crohn, Septembre 2017.
(7) Kemp K. et al. Journal of Crohn’s and Colitis 2018, 760–776. Paper Second N-ECCO Consensus Statements on the European Nursing Roles in Caring for Patients with Crohn’s Disease or Ulcerative colitis.
(8) Université Toulouse III, Paul Sabatier – Maladies Inflammatoires Chroniques Intestinales (MICI). http://www.medecine.ups-tlse.fr/DCEM2/module8/item118/texteI1.htm
(9) Gomollon F. et al. Journal of Crohn’s and Colitis 2017, 3–25. 3rd European Evidence-based Consensus on the Diagnosis and Management of Crohn’s Disease 2016: Part 1: Diagnosis and Medical Management.
(10) Maaser C. et al. Journal of Crohn’s and Colitis 2019, 144–164K. ECCO-ESGAR Guideline for Diagnostic Assessment in IBD Part 1: Initial diagnosis, monitoring of known IBD, detection of complications.
(11) Burgmann T. et al. Clinical Gastroenterology And Hepatology 2006;4:614–620.
(12) Stéphanie Becamel, Le rôle du médecin généraliste dans la prise en charge diagnostique et thérapeutique des maladies inflammatoires chroniques de l’intestin, 22 février 2019.
(13) Joshua-Gotlib S. et al. Drug Benefit Trends 2004;16(12):600- 609.
(14) Société Savante des Maladies et Cancers de l’Appareil Digestif (SNFGE) – Maladie de Crohn, Juin 2018. https://www.snfge.org/content/maladie-de-crohn-0
(15) Harper JW. et al. World J Gastroenterol 2016 September 21; 22(35): 7868-7881.
(16) van der Woude CJ. et al. Journal of Crohn’s and Colitis 2015, 107–124. The Second European Evidenced-Based Consensus on Reproduction and Pregnancy in Inflammatory Bowel Disease.
(17) Colombel JF. et al. Clinical Gastroenterology and Hepatology 2014;12:414–422
(18) Wong DJ. et al. Gastroenterology Report 2019 ;7(2):77–90.
(19) Santé Publique France, Bulletin épidémiologique hebdomadaire (BEH) du 23 avril 2019 – Epidémiologie descriptive et évolution dans le temps et l’espace de l’incidence des maladies inflammatoires chroniques intestinales dans le nord-ouest de la France (1988-2014)
(20) Moreau J. L’éducation thérapeutique dans les MICI – Association Française de Formation Médicale Continue en Hépato-Gastro-Entérologie (FMCHGE) 2016.
(21) Association François Aupetit (AFA), Manger avec une MICI : en poussée et en rémission, Septembre 2016.

PR. HÉBUTERNE / E.BALEZ

Vivre avec la maladie de Crohn

Le professeur Xavier HEBUTERNE, chef du service gastro-entérologie au CHU de Nice. Eric BALEZ, vice-président de l’association François Aupetit.

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Présentation E.BALEZ

Je suis diagnostiqué Crohn depuis l’âge de 14 ans et j’ai 48 ans aujourd’hui. Quand j’ai été diagnostiqué Crohn à 14/15 ans, ce que j’ai eu du mal aussi à assumer, c’est que j’étais avec ma mère aux consultations et que je la voyais pleurer parce qu’on n’arrivait pas à trouver un traitement ou quoi que ce soit. Il y a une double peine là-dessus. Je me suis intériorisé et je n’ai plus parlé de la maladie à partir de ce jour-là.
Pour moi, le stress a joué. C’est sûr qu’il y a un facteur, je ne dis pas « déclenchant », mais sur des moments forts de ma vie, souvent j’ai eu des poussées derrière une période de stress.(1) J’en suis pratiquement persuadé.

C’est une maladie chronique, qui ne disparaît pas comme ça. Peut-on vivre avec ? (Pr. Hébuterne)

Chronique, mais avec des hauts et des bas, des poussées et des modifications de l’histoire de la maladie au fur et à mesure du temps.(2,3) Autrement dit, on peut avoir une forme très sévère au début et puis qui se calme. Et l’inverse est possible. Mais c’est un message d’espoir à donner aux gens qui ont une forme sévère en disant « Peut-être qu’un jour, ça va se tasser ».(1,3) C’est vrai que moi, j’ai la chance de m’en occuper depuis plus de 20 ans. Je suis des patients depuis plus de 20 ans. Il y a 20 ans, certains patients, j’avais l’impression qu’on ne pouvait rien faire et qu’on arrivait « au bout du bout ». 20 ans après, on y est arrivé, avec les difficultés de la vie quotidienne, parce que vivre avec une maladie de Crohn c’est très difficile.(4)

Comment concilie-t-on la maladie avec le travail, les enfants, des activités ? Y a-t-il besoin d’un soutien par des psychologues pour aider les patients en crise ? (Pr. Hébuterne)

Il y a un retentissement évident sur les activités professionnelles, sur les activités de loisir. (2,4) C’est Isabelle qui disait : « Moi, je travaille toute la semaine. Je me crève au travail » parce qu’elle voulait absolument travailler. « J’arrive le week-end, je reste à la maison, je n’ai plus envie de sortir ».(5) Et elle le vivait un peu comme une peine pour son mari, parce que lui, il était en forme et il avait peut-être envie de faire des choses. Parfois, c’est le travail. Il y a évidemment plus d’arrêts de travail.(5) Il faut essayer d’aider les gens par rapport à ça, à la fois par les traitements qui permettent de maintenir les gens longtemps en rémission et aussi avec l’aide d’un psychologue qui est utile.(1,2,4) On le propose. Certains le veulent. Certains ne le veulent pas.(2)
Et puis il y a un concept un peu nouveau, c’est le concept d’éducation thérapeutique.(4) C’est-à-dire, justement, amener les gens à parler de leur maladie, leur expliquer, parce que c’est vrai qu’une consultation avec un médecin spécialiste, bon… On donne de notre temps, mais 20 mn, 25 mn, ½ heure. Ça n’est pas suffisant. Il y a des tas de questions qui arrivent après. Ils sortent de la consultation avec des questions. Il faut que quelqu’un réponde.(5)

Outre les infirmières qui relayent, il y a aussi l’association. Vous écoutez, vous proposez, vous dirigez, vous rassurez ? (E. Balez)

Effectivement, au sein de l’Association François Aupetit, on fait des formations à l’écoute. Il faut savoir que moi, quand je suis rentré à l’association, je ne voulais pas voir de malades, c’est-à-dire que je voulais organiser des conférences-débats, ce genre de chose là, mais je ne voulais pas faire d’écoute. Je n’avais pas envie de me retrouver avec des malades. Et petit à petit…je pense que c’est venu suite à une demande pour faire un témoignage pour un journal « Nice Matin », pour justement annoncer une conférence-débat. Je n’étais pas trop d’accord et puis je lui ai dit « oui » parce que cela m’aidait aussi à trouver tous les médecins. Donc l’article a été publié et cinq jours après, j’ai eu une cinquantaine de coups de téléphone, on me disait « Mais comment vous faites ? ».
Et là, j’ai vu l’impact de parler de sa maladie. A partir de là, j’ai suivi une formation à l’écoute, puis une formation, qu’on appelle « malade-expert », d’éducation thérapeutique pour être éducateur thérapeutique.
Une éducation thérapeutique, c’est prendre en charge la maladie dans sa globalité. C’est-à-dire qu’il n’y a pas que le traitement, il n’y a pas que la maladie. Il y a tout ce qui va autour, c’est-à-dire l’aspect social, l’aspect psychologique et la sexualité aussi.(2,5)

Pourquoi êtes-vous allés sur le mont blanc tous les deux, main dans la main ? Quel était l’objectif ? (E. Balez)

Pas que tous les deux. On était un certain nombre.
Ce que je trouvais bien dans cette cordée, c’est qu’il y avait malades, soignants et chercheurs. C’était vraiment la cordée solidaire. On allait tous ensemble pour arriver justement à quelque chose. Et moi, vu l’effet de l’article sur « Nice Matin », j’ai dit « Il faut absolument communiquer sur ces maladies ». On se rend compte que les malades n’ont pas forcément envie d’en parler, parce que ça touche toujours le pipi-caca. Donc, on a du mal à communiquer dessus.(4,5) Je me suis dit « Pourquoi pas ». Quand on m’a proposé de faire l’ascension du Mont Blanc, j’ai dit « oui » tout de suite, parce qu’en plus, j’adore ce genre de projet. Il fallait le monter de A à Z. Il fallait trouver les partenaires, trouver aussi tout ce qui était guides, mettre en place les entraînements…
Mais attention quand on a fait l’ascension du Mont Blanc, ce n’était pas pour faire le Mont Blanc, parce que j’étais pratiquement à 90 % sûr de ne pas le faire. Je me rends compte que quand on organise les MICI-kawas, les gens s’isolent, se désocialisent, restent enfermés parce qu’ils ne savent pas où ils vont aller. Même quand ils vont boire un coup dans un bar : « Où sont les toilettes ? Est-ce que les toilettes sont bien à l’extérieur ? ».(5) C’est impressionnant. Moi-même dans l’éducation thérapeutique, j’en entends, c’est fou. Donc, je me suis dit « Il faut vraiment dédramatiser cette chose-là » et qu’ils puissent au moins sortir, faire des randonnées et surtout du sport. Je pense que c’est aussi quelque chose qui doit être positif, en tout cas sur la maladie.

Que retenez-vous de cette expérience sur le mont blanc ? (Pr. Hébuterne)

Je trouve qu’on l’a fait pour trois groupes de personnes :
– Les malades d’abord et leur montrer que ce n’est pas parce qu’on a une maladie de Crohn qu’il faut s’interdire un certain nombre de choses. Si on n’y était pas arrivé, ça n’aurait pas été grave, mais avant d’arriver au Mont Blanc, on a fait 17 ou 18 sommets, des entraînements, on a bougé, on a fait des choses ensemble, etc. Donc ce n’est pas parce qu’on a la maladie de Crohn qu’il faut s’interdire de faire des choses comme ça.(2) Heureusement, on a pu y arriver. Mais la météo nous l’a permis, on a été bien organisé, on était suffisamment entraînés. On a pu le faire. Tant mieux. C’était pour les malades, donc « ne vous interdisez pas ».
– Les médecins également parce qu’ils s’occupent peut-être de la maladie, mais pas de ce qu’il y a autour et pourtant c’est très important.(4) Ce qui est autour de la maladie est très important. Ils ont un rôle proactif, de dire « Voilà, qu’est-ce que vous faites ? Pourquoi vous ne faites pas ça ? ». Des exemples tout simples : un enfant diagnostiqué l’année du BAC, 17 ans, maladie de Crohn. Il a un projet de faire une prépa par exemple. Des parents qui me disent à la consultation « Ecoutez, finalement, il ne va pas faire la prépa parce que comme il a la maladie de Crohn, il ne pourra pas la faire ». Peut-être qu’il ne pourra pas la faire. Peut-être que nous n’y serions pas arrivés à monter le Mont Blanc. Mais qu’il essaie. Et puis s’il n’y arrive pas tant pis. Il ne faut pas la double peine.
– Et puis le grand public, parce que c’est une maladie qui est, comme je le disais tout à l’heure, entre la maladie orpheline et le problème de santé publique. Il faut que ce soit plus connu. Je crois que c’est important. Quand on en parle autour de soi, tout le monde ou pratiquement a quelqu’un autour de soi touché par cette maladie (un ami de ses enfants ou des cousins qui est atteint, parce que ça commence à faire beaucoup) et donc c’est important que ce soit reconnu, connu. Il n’y a pas que cette maladie bien sûr. Il y en a d’autres, mais je crois que c’est important d’aider ces gens-là. Ils ont un handicap qui ne se voit pas toujours.(4) C’est dans le ventre. C’est au fin fond du ventre. Et parfois, ils ont besoin d’être aidés pour ça.

Que dire aux proches, aux aidants, aux personnes qui entourent le malade ?

E. Balez :

J’évoque souvent le problème de ma fille parce que moi, ça a été mon gros souci quand j’ai eu ma grosse intervention. On m’avait fait comprendre que c’était très grave. Au départ, c’était entre trois et six mois. Qu’est-ce que vous dites à vos proches ? Ça a été délicat au niveau de ma fille qui avait, à l’époque 10 ans. J’essayais de lui dire justement « Je serai toujours là, tu pourras toujours me parler ». Mais je sens que ça l’a marquée. Par contre, je ne pouvais pas non plus ne rien lui dire si jamais je devais partir. Ça, c’était quelque chose, au niveau de mes proches, qui m’a vraiment…

Pr. Hébuterne :
Le rôle des proches est très important. Il faut qu’ils soient capables d’aider sans surprotéger.(5,6) Il n’y a pas de règle absolue et puis dans un couple, ce n’est pas facile de vivre avec quelqu’un qui a une maladie de Crohn, qui n’arrive pas toujours à suivre, qui a besoin de se reposer. Au moment de la consultation, c’est très important que le proche soit là. Ils viennent ou ils ne viennent pas, mais quand ils sont là, il faut parler avec les proches.

E. Balez :
Je reviens toujours à l’aventure du Mont Blanc, mais Isabelle – on était six malades – faisait partie de la cordée et en cours de notre aventure, on a intégré son mari parce que je pense que c’était très important de montrer aussi que le proche avait quand même quelque chose de très important à jouer avec la personne malade. Pourquoi ? Parce que c’est pareil : dans les MICI-kawas, je me rends compte souvent que des femmes se retrouvent seules parce qu’elles ont été malades et tout ça. Je pense que c’était une belle image aussi à faire passer.

Comment avez-vous communiqué sur votre aventure sur le Mont Blanc ? (E. Balez)

Effectivement, on a postulé à différents festivals (de l’aventure, de la montagne) pour déjà essayer de capter aussi l’attention du grand public. Après, il y a eu dans la « Revue XXI » la parution de 30 pages de BD qui a été faite par mon frère. Après, on a eu aussi un prix au Festival de l’aventure de La Rochelle : le « prix coup de cœur du jury ». On vient d’avoir aussi le prix du « film grand public » aux Entretiens de Bichat. Et là, on vient d’être validés aussi au Festival de la communication de la santé à Deauville. A partir de là, on a aussi, à travers de l’association François Aupetit, mis en place une tournée nationale. On a, pour le moment, 26 dates. On a 6 grands formats avec les petites conférences-débats, une exposition aussi parce qu’on a fait quand même plus de 5 000 photos durant tous les entraînements. On a fait 10 panneaux sur les photos de montagne et 5 sur des planches de la bande dessinée.
Le film sur l’expédition au Mont Blanc a été réalisé par Johan PERRIER. Je pense qu’il a fait un très bon travail parce que c’est une personne qui était plutôt dans le milieu de la montagne et qui ne connaissait pas du tout la maladie.

Extrait le mont blanc des MICI

Avez-vous un message d’espoir ?

Pr. Hébuterne :

Le message que je donnerais aux patients et aux médecins, c’est tout faire pour permettre l’amélioration de la qualité de vie de ces personnes, d’avoir une vie la plus normale possible.(2,4) Et le but du traitement, c’est cicatriser les lésions, mais c’est aussi de permettre une vie normale, ce qui fait qu’autour du traitement purement médical, chimique ou chirurgical, il y a tout ce qui est autour : la diététique, la psychothérapie, les traitements adjuvants qui sont très, très utiles.(2)

E. Balez :
Pour moi, ça serait plus la petite phrase que Gisèle CARTIER dit dans le film : « ça nous fait comprendre la valeur du temps présent » et je pense qu’au départ, j’avais un peu du mal à la croire et finalement au bout d’années de maladie, maintenant j’apprécie plus des petites choses. Avant, c’était partir à l’étranger ou ce genre de chose là, alors que maintenant, je me satisfais de petits plaisirs et j’en profite beaucoup plus.

(1) Mowat C. et al. Gut 2011;60:571-607. Guidelines for the management of inflammatory bowel disease in adults.
(2) HAS, Guide – Affection de Longue Durée, Maladie de Crohn, Mai 2008.
(3) Lichtenstein GR. et al. Am J Gastroenterol 2018; 113:481–517. ACG Clinical Guideline: Management of Crohn’s Disease in Adults.
(4) Moreau J. L’éducation thérapeutique dans les MICI – Association Française de Formation Médicale Continue en Hépato-Gastro-Entérologie (FMCHGE) 2016.
(5) Kemp K. et al. Journal of Crohn’s and Colitis, 2018, 760–776. Paper Second N-ECCO Consensus Statements on the European Nursing Roles in Caring for Patients with Crohn’s Disease or Ulcerative colitis.
(6) Lourel M. Rencontre – la qualité de vie liée a la santé et l’ajustement psychosocial dans le domaine des maladies chroniques de l’intestin – Recherche en soins infirmiers n° 88 – Mars 2007.

PR LAURENT BEAUGERIE, GASTRO-ENTÉROLOGUE

Mieux comprendre la Rectocolite hémoragique

Gastro-entérologue à l’hôpital Saint-Antoine – Paris.

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Présentation de l’intervenant

Le Professeur Laurent Beaugerie, gastro-entérologue à l’hôpital Saint-Antoine et vice-président du comité scientifique de l’AFA (Association François Aupetit) nous parle de la Rectocolite hémorragique (RCH), maladie inflammatoire chronique de l’intestin (MICI).

Qu’est-ce que les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI) ?

Ce sont des maladies qui sont liées à l’inflammation de tout ou partie du tube digestif, et l’expression de la maladie, ça va être les symptômes liés à cette inflammation qui, en général, évoluent par poussées, entrecoupées de périodes d’accalmie (1,2,3). On distingue deux grands types de MICI (4) : la maladie de Crohn qui touche le plus souvent la fin de l’intestin grêle, le côlon et parfois la région de l’anus, essentiellement (5,6). Et la recto-colite hémorragique dont on va parler aujourd’hui, qui a pour caractéristique de ne toucher que le gros intestin (4).

Comment cette inflammation « fonctionne » sur le tube digestif, notamment dans la recto-colite hémorragique ?

L’inflammation, c’est une réaction du corps à une agression qui est souvent de nature bactérienne et infectieuse. Vous savez qu’on a des milliards et des milliards de bactéries dans l’intestin, en particulier dans le côlon, l’organe touché par la recto-colite hémorragique. Pour des raisons assez mystérieuses, le système immunitaire de l’organisme et du côlon en particulier, qui d’habitude tolère ces milliards de bactéries, va se mettre un jour en effervescence, va donner lieu à une inflammation et ça sera le début de cette MICI. (4)

La recto-colite hémorragique est-elle moins grave que la maladie de Crohn ?

Je crois que c’est très difficile de faire des comparaisons entre maladies, ce qui est clair c’est que, qu’il s’agisse de la maladie de Crohn ou de la rectocolite hémorragique, il y a des patients qui ont des formes « bénignes », peu évolutives de la maladie qui seront en général faciles à traiter, et d’autres qui auront malheureusement des formes plus évolutives avec des poussées plus sévères. (4,6)

Pour ces derniers on essaiera, à la carte, d’adapter le traitement, à la fois des poussées pour éteindre le feu de l’inflammation, et puis peut-être encore de façon plus importante ce qu’on appelle le traitement de fond, le traitement d’entretien, qui lorsque l’accalmie est obtenue, est destiné à éviter la reprise du processus de la maladie et rendre ainsi une vie la plus proche de la normale. (1,5)

Quelles sont les origines et les causes de la recto-colite hémorragique ?

On avance considérablement en ce moment. Ça reste encore très mystérieux. Ce qu’on peut dire quand même, c’est qu’il s’agit de la rencontre :
– d’un terrain, d’une susceptibilité particulière qui est entre autres expliquée, hébergée par des mutations de certains gènes. Actuellement, il y en a plusieurs dizaines qui sont en jeu dans la recto-colite hémorragique, il n’y en a pas un qui est beaucoup plus important que les autres. (7,8)
– et d’un environnement favorable à l’apparition de la maladie. Cet environnement, c’est bien sûr tout ce qu’il y a autour de nous, c’est le fait de fumer ou non. (7,8)
– Et puis la connaissance la plus récente, et qui probablement est extrêmement importante, c’est que cette population de bactéries dont je vous ai parlé tout à l’heure, a un profil, une identité, une espèce de code-barre, et de plus en plus de recherches nous font penser que le profil de cette flore qui se définit dans les premiers mois et années de vie, va rendre quelqu’un vulnérable à l’apparition de la recto-colite hémorragique. (4,8)
J’ai dit « un terrain particulier », « un environnement et une flore particulière ». Pourquoi est-ce que ça démarre un beau jour ? Là encore, il y a des facteurs qui sont identifiés. Par exemple, ce qu’on appelle une « gastro-entérite » qui peut être la cause d’une bactérie, un virus ou un parasite. Chez quelqu’un qui n’a pas de prédisposition à cette maladie, ça va donner une diarrhée qui va guérir toute seule en trois jours et chez d’autres, ça va être le point de départ de la recto-colite hémorragique. (8)

A quel âge démarre cette maladie ?

On va dire à tous les âges de la vie, avec probablement une fréquence maximum de l’adulte jeune, entre 20 et 40 ans. (7)

Comment fait-on le diagnostic de la recto-colite hémorragique ?

Le diagnostic de la recto-colite hémorragique est en général plus facile et plus rapide que celui de la maladie de Crohn. Pourquoi ? Parce que la recto-colite est dite « hémorragique », c’est-à-dire que dès qu’on voit la présence de sang visible, de sang rouge dans la cuvette des toilettes, ça alerte tout le monde : le patient, le médecin généraliste(9) et donc, on ira rapidement chez un gastro-entérologue, qui lui, va faire ce qu’on appelle une « endoscopie ». Avec un tuyau, il va aller voir l’intérieur du côlon et déceler cette inflammation et surtout faire des prélèvements, ce qu’on appelle des « biopsies », qui permettront de confirmer ce diagnostic.(4,7)
Il y a des circonstances où le diagnostic peut être un peu plus difficile. C’est par exemple lorsqu’il y a une diarrhée moins sévère, deux/trois selles molles par jour, il n’y a pas de sang. Donc là, on va hésiter entre ce qu’on appelle le « syndrome de l’intestin irritable » – ce qu’on appelle aussi la « colopathie fonctionnelle » – et la recto-colite hémorragique.(4)
Ce qui doit pousser les médecins à aller vite et à faire ces examens dont j’ai parlé tout à l’heure, c’est qu’à cette diarrhée modérée, lorsque s’ajoute une fatigue, de la fièvre, des douleurs articulaires, des anomalies de la prise de sang « de débrouillage » qu’il faut faire dans ces cas-là, c’est-à-dire un manque de fer, une inflammation, c’est tout autant de circonstances qui vont pousser à faire les examens nécessaires.(7)
L’examen incontournable, c’est d’aller voir les lésions et de les prélever. Sans avoir fait ça, on ne peut pas avoir la certitude du diagnostic.(1,7)

Une fois le diagnostic posé, met-on en place un traitement ?

Bien sûr, il faut toujours traiter, mais on va le faire à la carte. Comme je vous le disais pour ce qui est de la première poussée, de la première flambée d’inflammation, on va avoir une riposte graduée en fonction de cette sévérité d’inflammation.(1) On peut utiliser par exemple des « 5-aminosalicylates ». Si ce n’est pas suffisant, on va utiliser des corticoïdes et si ce n’est pas suffisant encore, on peut en venir à des molécules plus récentes et plus puissantes.(1,10)
Quand je dis qu’il faut gérer selon la gravité ou la sévérité de la maladie, ça, c’est sur le court terme. C’est pour éteindre l’inflammation. C’est ce qu’on appelle le « traitement d’attaque », le « traitement de la poussée ». Il faut tout de suite associer dans la tête du prescripteur qu’il faut prendre un relai immédiat. Ce sont deux démarches que l’on mène en parallèle avec ce que j’ai appelé tout à l’heure le « traitement d’entretien », c’est-à-dire qu’une fois qu’on a apaisé l’inflammation, éviter qu’elle revienne. (11)
On est vraiment dans le cadre d’une maladie chronique qui a des phases de poussée, puis des phases de rémission qu’il faut essayer de stabiliser.

Un malade ayant une recto-colite hémorragique aura-t-il cette maladie toute sa vie ?

Comme on donne un traitement prolongé, en général après le début de la maladie, on va partir sur une base non pas de plusieurs mois, mais de plusieurs années de traitement. Lorsque ce traitement est efficace, donc qu’il n’y a plus de poussées, au bout d’un certain temps d’efficacité, de façon légitime, les patients et les docteurs vont se poser la question : « Et si on essayait d’arrêter ? ».(4) Ça, c’est une question qui se pose de plus en plus souvent parce qu’on est de plus en plus efficaces dans le traitement. Un des éléments qui doit alimenter cette réflexion c’est : « Est-ce que la maladie ne se serait pas par elle-même éteinte toute seule ? ». Ce qu’on peut dire dans la recto-colite hémorragique, contrairement à la maladie de Crohn, c’est qu’effectivement, au bout de plusieurs années, voire dizaines d’années, il y a un petit espoir d’extinction spontanée de cette maladie, mais ni les patients, ni les docteurs ne doivent fonder leur attitude là-dessus parce que ça reste quand même un phénomène assez marginal.(7)
Si je reviens à cet essai d’interruption, d’abord, on ne le fait que quand la maladie est en rémission profonde. Qu’est-ce que cela veut dire ? Ça veut dire que non seulement il n’y a plus de symptôme digestif lié à l’activité de la maladie, les patients ont une vie normale de tous les jours. Quand on fait une prise de sang, elle est normale. Si maintenant de plus en plus on va rechercher dans les selles des molécules qui résistent à la digestion des bactéries et qui sont une trace, un marqueur de l’inflammation, là aussi ça sera normal. Mais la véritable preuve qu’on est en rémission complète, c’est cette fameuse endoscopie qu’on refera à ce moment-là pour voir qu’il n’y a plus d’inflammation visible en endoscopie et sous le microscope, le pathologiste va dire : « Je ne vois plus non plus d’inflammation ».(1,4)
Lorsque ces conditions sont réunies au bout de quelques années de traitement, on pourra de plus en plus se permettre des pauses thérapeutiques en continuant à surveiller, à revoir le médecin, bien évidemment, mais ce seront des choses de plus en plus à envisager.

Faut-il exiger une cicatrisation complète de la muqueuse intestinale ?

C’est un domaine qui est en pleine évolution, mais ce qu’on peut dire, c’est que là, pour le coup, par rapport à ce que je disais tout à l’heure, les formes de la maladie très localisées au rectum, c’est-à-dire très concrètement une inflammation de quelques centimètres au-dessus de l’anus et qui, au fil des années ne s’étend pas, ça, c’est une situation que l’on trouve assez souvent. Donc dans cette situation, il n’y a pas nécessité d’hospitalisation(12), les traitements sont assez simples. Ça fait appel aux traitements locaux (suppositoires, lavements). (12) On a souvent des difficultés à faire passer les symptômes, ce qu’on appelle les « rectites » un peu rebelles. Mais dès lors qu’on a mis fin aux symptômes, si l’on raisonne sur le long terme, le risque d’une transformation un jour de l’inflammation en quelque chose qui sera la dysplasie, un début de transformation cancéreuse, on n’a pas cet enjeu pour ces formes qui restent très localisées au rectum.(4) Pour toutes les autres, l’idée qui prévaut actuellement, c’est qu’il est mieux d’obtenir une cicatrisation des lésions que d’avoir simplement la disparition des symptômes, mais toujours des lésions qui, lorsqu’on va les regarder, sont assez fortes.(1)
S’il y a une persistance de l’inflammation, encore une fois, lorsqu’on hésite entre deux traitements, je pense qu’obtenir à tout prix une cicatrisation, ce qui supposerait de changer de classe de traitement, d’intensifier des traitements avec des risques associés, c’est quelque chose qu’on ne fait pas encore et qu’on ne fera peut-être jamais.(1) En revanche, lorsqu’on a le choix entre une stratégie de continuer à associer des traitements de type 5-ASA (acide 5-aminosalicylique) avec des traitements plus puissants de nature immunosuppressive, on aura tendance à combiner ces deux traitements pour obtenir cette fameuse cicatrisation complète, ce qu’on appelle aussi la « rémission profonde ».(2)

En termes de suivi, à quelle fréquence doit-on voir son gastro-entérologue ?

Pour être très simple, je pense qu’avoir une recto-colite hémorragique, quelle que soit sa sévérité, y compris les formes les plus bénignes, ça suppose voir un gastro-entérologue parce que les généralistes sont indispensables dans la prise en charge, notamment lorsque l’on utilise des traitements lourds où il faut veiller aux vaccins, à la prévention de certaines infections. (2) Le généraliste a une place extrêmement importante, mais le gastro-entérologue doit être le meneur de jeu, le pilote dans l’avion, notamment pour choisir les traitements. (2)
Il faut le voir au minimum deux fois par an. (2) Ça me parait être le minimum en termes de surveillance des traitements. Des patients qui n’auraient aucun traitement, qui seraient dans une phase de rémission spontanée très prolongée, on pourrait peut-être passer à une fois par an. Mais le message, c’est deux fois par ans et le plus souvent, il faut un examen biologique simple, une prise de sang là encore une à deux fois par an minimum. (1,2)

Faut-il faire des coloscopies régulières ?

Des coloscopies, il faut en faire une complète le plus souvent au diagnostic(4) ; pas forcément complète lorsqu’on a cette rectite très, très localisée parce que dès qu’on dépasse les lésions, on sait qu’on n’en retrouvera pas d’autre, mais c’est un cas un peu particulier. Donc pour faire simple, une coloscopie est nécessaire au diagnostic. Et je crois qu’il est très important de faire passer le message que pour gérer cette histoire de surrisque possible, des dizaines d’années plus tard, de cancer du côlon,(1) il faut entre sept et dix ans après le diagnostic – mais sept ans, c’est une date qui fait de plus en plus le consensus(2) – avoir une coloscopie complète qui permettra d’établir un peu une cartographie de l’inflammation, savoir où est-ce que cette inflammation a porté, même sous une trace fossile. Et dès lors que cette inflammation a été plus loin que le simple rectum, il faudra s’engager dans une surveillance, en plus de la surveillance des symptômes et du traitement de la recto-colite hémorragique proprement dite, de prévention, une logique de prévention du cancer colorectal par des coloscopies qui peuvent être dans certains cas uniquement tous les cinq ans(7,12) ; et puis aussi réfléchir à une prévention médicamenteuse de ce cancer et peut-être aussi, comme je disais tout à l’heure, lorsque c’est possible à moindre coût, intensifier le traitement pour obtenir cette rémission complète des tissus.(4)

Opère-t-on dans la recto-colite hémorragique ? Place de la chirurgie ?

La chirurgie, dans la maladie de Crohn et la recto-colite hémorragique, c’est le même principe. C’est-à-dire qu’on appelle le chirurgien, quand on ne peut pas faire autrement. Ce n’est pas pour ça qu’il faut sous-estimer cette partie du traitement qui est extrêmement importante, mais en gros, la chirurgie, c’est l’échec du traitement non chirurgical, c’est-à-dire du traitement médicamenteux.(2) Et pour faire simple, on va y avoir recours dans trois circonstances dans la recto-colite hémorragique.
La première des circonstances, c’est une poussée particulièrement sévère, ce qu’on appelle une colite aiguë grave. C’est quelque chose qui se gère en milieu hospitalier pour laquelle on va enchaîner dans un ordre très précis des traitements immunosuppresseurs, anti-inflammatoires et antibiotiques. Et si, en ayant enchaîné ces traitements, on est toujours en situation d’échec, là, il y aura une logique de retirer le côlon, le gros intestin, pour éviter que le patient ne court de risques pour sa propre vie.(1,13) Ça, c’est la première circonstance.
La deuxième circonstance, c’est sur un mode moins aigu, lorsque vraiment on a une qualité de vie qui est mauvaise, que les traitements, on a beau les avoir essayés tous et plus ou moins associés entre eux, on a un résultat qui est cliniquement mauvais, c’est-à-dire du point de vue des symptômes. On peut être amenés aussi, dans cette deuxième circonstance, à retirer le côlon chirurgicalement.(1)
La troisième circonstance, c’est lorsque – ça renvoie à ce que j’ai dit tout à l’heure – on voit apparaître dans les coloscopies de surveillance des lésions précancéreuses de certains types, surtout lorsqu’elles sont multiples, voire un petit cancer qui est parfaitement guérissable et opérable, à ce moment-là, là aussi, il faut impérativement retirer le côlon.(1)

Est-ce que la chirurgie guérit définitivement la recto-colite hémorragique ?

On a vécu très longtemps avec ce concept et cet espoir en disant : « La recto-colite hémorragique, c’est la maladie d’un organe. Si l’on retire chirurgicalement l’ensemble de l’organe, en quelque sorte, on guérit la maladie ». Malheureusement, les choses sont un petit peu plus complexes que ça. Pourquoi ? Parce qu’effectivement, quand on a retiré le côlon, on a retiré les lésions. Dans un certain type d’intervention, on va faire un nouveau rectum avec l’intestin grêle. Dans d’autres cas, on laissera un bout de côlon, c’est-à-dire le rectum. (10) Mais lorsqu’on retire complètement le côlon et le rectum et qu’on s’attendrait à voir une guérison, chez un certain nombre de patients, dans les années qui suivent, apparaît une nouvelle inflammation qu’on appelle la « pochite » qu’on ne peut pas assimiler à la recto-colite hémorragique, mais concrètement, dans la vie de tous les jours, elle peut poser des problèmes de nature assez similaires aux poussées de recto-colite hémorragique et ça obligera le gastro-entérologue à utiliser de nouveau des traitements antibiotiques, anti-inflammatoires, voire immunosuppresseurs. (7,12)
Bien sûr, la chirurgie, encore une fois, il ne faut pas la sous-estimer. Elle est indispensable dans un certain nombre de cas que j’ai rappelés. Dans beaucoup de cas, ça va se passer très bien et les malades vont revivre, surtout lorsqu’ils avaient une qualité de vie extraordinairement altérée avant la chirurgie. Ils vont retrouver une vie normale. (12) Je dis simplement que ça n’est pas quelque chose comme : « Tiens, je vais me faire retirer le côlon parce que je vais guérir. J’en ai assez d’avoir essayé tous les traitements » parce que c’est plus compliqué que ça.

Peut-on imaginer que dans le futur, les avancées dans les traitements permettront d’arrêter la chirurgie ?

Elle ne disparaîtra jamais complètement, bien entendu, mais on peut raisonnablement prévoir que le nombre des indications chirurgicales de devoir retirer le côlon va progressivement diminuer, d’une part parce qu’on aura un arsenal thérapeutique, on aura à disposition de plus en plus de molécules qu’on pourra associer entre elles ou essayer les unes après les autres et qui amèneront cette fameuse rémission profonde dont j’ai parlé tout à l’heure. Ça, c’est une première chose. Et la deuxième chose concernant les transformations précancéreuses ou cancéreuses de l’inflammation, c’est que plus on sera efficaces avec ces traitements anti-inflammatoires et plus ce surrisque, un peu propre à la recto-colite, du cancer du côlon disparaîtra. (12)

Doit-on absolument faire un régime alimentaire lorsqu’on est atteint d’une recto-colite hémorragique ?

La première chose, c’est dans l’esprit de beaucoup de personnes : il y a des relations de cause à effet entre le type de l’alimentation et le degré de l’inflammation ou le fait de réactiver une poussée. Ça, il faut être extrêmement clair du côté des médecins : manger comme-ci ou comme-ça, ça ne va pas changer l’évolution de la recto-colite hémorragique. (2,4,14) Ça, c’est extrêmement important de partir avec cette base de raisonnement. Ensuite, lorsque quelqu’un qui a une recto-colite hémorragique, surtout lorsqu’elle est un peu étendue, qu’elle ne se limite pas au rectum, lorsqu’il est en poussée, il va avoir de la diarrhée, des coliques, et qu’il va manger tout et n’importe quoi, ça va augmenter les symptômes. (4,12) Donc, pendant ces périodes d’activité inflammatoire de la maladie, il est clair qu’il faut suivre un régime très raisonnable qui est un régime d’épargne en résidu, ce qu’on appelle un « régime sans résidu », mais juste le temps de l’inflammation. (2,15) Dès que ça va mieux ou dès que c’est normalisé, en général, les choses s’arrangent et le message, c’est plutôt d’avoir comme tout le monde une alimentation la plus diversifiée possible. (2,4,14)

Quand on est une jeune femme atteinte de recto-colite hémorragique, est-il possible d’avoir un bébé ?

Bien sûr, c’est tout à fait possible dans les conditions qui sont identiques à celles des femmes de la population générale. (2,4) Il y a un seul bémol, c’est qu’une femme qui a envie d’avoir un bébé, il ne faut pas qu’elle passe à l’acte, si j’ose dire, dans une période où sa maladie est très inflammatoire, parce que là, il pourrait y avoir des problèmes de compatibilité entre le bon déroulement de la grossesse et le traitement de la poussée de la recto-colite hémorragique. (2,4,7,12)
Mais la plupart des traitements qu’on utilise dans la recto-colite hémorragique sont parfaitement compatibles avec une grossesse. (4) La seule chose qu’on peut dire, c’est que globalement, le risque de légère prématurité, c’est ce qu’on retrouve à peu près dans toutes les études, est un petit peu supérieur, mais c’est tout. (4,7,12)

Là aussi, une idée reçue c’est « J’ai une recto-colite, je suis moins fertile ou ça va être plus difficile de tomber enceinte ». Lorsqu’on met en relation le nombre de grossesses avec le fait de tout faire pour l’avoir, on s’aperçoit que la fécondabilité des femmes est normale. (2,4)
Deuxième petit bémol : après une opération d’ablation complète du côlon, il y a deux techniques, dont une qui consiste à tout enlever, y compris le rectum. Dans cette intervention-là, on sait que le fait de pouvoir avoir un enfant va être un petit peu plus difficile, mais ça ne tend pas du tout à une stérilité complète. C’est simplement qu’il faudra un peu plus de temps éventuellement pour mener à bien cette grossesse, ce qui fait que lorsqu’on a le choix en amont, chez une femme très jeune qui n’en est pas encore au stade d’avoir des projets de grossesse, entre ces deux types d’intervention de conserver le rectum d’un côté ou de l’enlever de l’autre, c’est un des éléments qui participent à la discussion du choix. (4,12)

Quelles sont les grandes thématiques de recherche pour la recto-colite hémorragique ?

La recherche est extrêmement active et elle est féconde actuellement. On trouve plein de choses dans les domaines qui sont la compréhension des dysfonctionnements de la maladie, mais qui immanquablement vont déboucher sur des nouveaux traitements et des nouvelles stratégies thérapeutiques.
J’ai parlé des gènes, tout à l’heure, de l’environnement, du tabac. Je crois qu’il y a vraiment quelque chose qui est actuellement en plein boum, c’est ce fameux microbiote, ces bactéries intestinales et dans les promesses à moyen terme de nouvelles approches thérapeutiques de la recto-colite hémorragique, je pense qu’on peut raisonnablement penser que moduler, c’est-à-dire modifier la flore bactérienne du côlon – il y a plusieurs moyens de la modifier avec ce qu’on appelle des probiotiques ou des prébiotiques, c’est-à-dire quelque chose qu’on va manger et qui va transitoirement modifier la flore ; peut-être un jour la transplantation de flore, essayer de la changer complètement en administrant la flore de quelqu’un qui n’a pas de MICI – tout ça va probablement changer dans les années qui viennent, dans le futur proche. (12)
Le microbiote, c’est la flore intestinale, essentiellement les bactéries.

Lorsqu’on change les bactéries ou qu’on en rajoute, on va probablement résoudre un certain nombre de problèmes de la recto-colite hémorragique.

Je disais tout à l’heure que pour faire une recto-colite, c’est la rencontre d’une susceptibilité qu’on ne peut pas changer parce qu’on ne peut pas changer ses gènes, sauf thérapie génique, et d’un environnement particulier, essentiellement le microbiote. Donc, il y a la notion de ce qu’on appelle – c’est le terme technique – la « dysbiose ». Qu’est-ce que ça veut dire ? C’est-à-dire qu’il y a une composition de la flore qui n’est pas bonne et qui est propice à l’apparition d’une recto-colite ou à son évolution ultérieure. Donc lorsqu’on est au stade de recto-colite déclarée, il est possible – c’est un espoir très concret – qu’en faisant revenir le profil de la flore à celui de quelqu’un qui n’a pas de dysbiose, en corrigeant cette dysbiose en quelque sorte, mais ça sera très compliqué, de la corriger sur le long terme. (12) La corriger sur le court terme, je crois qu’on y arrivera assez rapidement. Tout l’enjeu va être de pouvoir changer ce profil définitivement. Mais c’est une piste de recherches extrêmement sérieuse.

Mais soyons modestes. Dans un premier temps, quand l’inflammation est très évoluée et vraiment qu’il y a des « trous » dans le côlon, qu’il faut sauver le gros intestin et bien sûr le patient, ce n’est pas en mangeant des yaourts qu’on va régler le problème sur le court terme. Mais dans un autre contexte de travail, il est clair que pour les gens qui vont bien et pour lesquels on se pose la question, comme je l’ai dit tout à l’heure, « Est-ce qu’on va continuer pendant des années et des années avec des traitements qui ont leurs propres risques, en particulier un risque d’altération, de diminution des défenses immunitaires ? », là, il est clair que cette approche de modification du microbiote est assez séduisante parce que, quelque part, écologique et ne faisant pas courir trop de risques sur le long terme. Chez les patients qui vont bien, finalement, lorsqu’on se dit « Est-ce qu’on continue cinq années supplémentaires un traitement dont on connait les risques ? », peut-être que ce sera une alternative à cette stratégie thérapeutique. (12)

Quels sont les messages indispensables à retenir sur la RCH ?

Je crois qu’on a bien compris qu’il y avait plein de degrés de gravité de cette maladie, de cette recto-colite hémorragique. Mais il y a une chose qui est certaine, c’est qu’au moins pendant les premières années de la maladie, il faut avoir un suivi médical régulier, il ne faut pas dire « Oh, ça y est, ma poussée est réglée, je laisse tomber, ce n’est pas sûr que ça recommence, etc. ». Il faut être très professionnel et sérieux dans la prise en charge de cette maladie. Le médecin généraliste et le gastro-entérologue ont un rôle très important dans cette gestion. (2)
Il y a une chose qui est importante, c’est que finalement, mieux on va, plus les traitements sont efficaces. Donc, prendre ses traitements, c’est vraiment un investissement personnel. C’est une perte de chance que d’être un peu décontracté par rapport au suivi et au traitement. (1,12)
Le malade, c’est le premier concerné. Je pense que ce n’est pas facile non plus d’avoir cette prise de conscience, surtout lorsqu’on est adolescent ou adulte jeune, qu’on a d’autres préoccupations dans la vie, mais notre message c’est justement d’essayer de bien expliquer les choses parce qu’on discute de l’avenir. Quand on est en période de construction de vie et qu’on pense à son métier, à sa future famille, c’est important d’avoir une attitude responsable. Ce n’est pas parce que j’ai une forme minime de la maladie, pas très spectaculaire, qu’on me propose un traitement dont on me dit qu’il n’est pas très à risque, etc. Il faut quand même le prendre tous les jours et être convaincu que c’est utile. Ça, c’est pour les premières années. (12) Et puis il y a vraiment un tournant qui est, comme je le disais, sept à dix ans après le début de la maladie. C’est tout de suite pour une forme très particulière de recto-colite qui est associée à une maladie inflammatoire des voies biliaires, mais qui est assez rare. (1,7) Dans le cas général, au bout de sept ans, il faut avoir cette réflexion par rapport au risque à long terme de l’inflammation et s’engager en parallèle du traitement, des symptômes et de la prévention des rechutes des symptômes, sur le fait de discuter cette prévention de la transformation de l’inflammation. (2)

(1) Rubin DT. et al. Am J Gastroenterol 2019;114:384–413. ACG Clinical Guideline: Ulcerative Colitis in Adults.
(2) HAS, Guide – Affection de Longue Durée, Rectocolite Hémorragique, Mai 2008.
(3) HAS, Guide – Affection de Longue Durée, Maladie de Crohn, Mai 2008.
(4) Crohn’s & Colitis UK – Ulcerative Colitis, Your Guide – June 2017.
(5) Gomollon F. et al. Journal of Crohn’s and Colitis 2017, 3–25. 3rd European Evidence-based Consensus on the Diagnosis and Management of Crohn’s Disease 2016: Part 1: Diagnosis and Medical Management.
(6) Crohn’s & Colitis UK – Crohn’s Disease, Your Guide – October 2016.
(7) Magro F. et al. Journal of Crohn’s and Colitis, 2017, 649–670. Third European Evidence-based Consensus on Diagnosis and Management of Ulcerative Colitis. Part 1: Definitions, Diagnosis, Extra-intestinal Manifestations, Pregnancy, Cancer Surveillance, Surgery, and Ileo-anal Pouch Disorders.
(8) National Health Service (NHS) – Ulcerative Colitis, Causes – January 2019. https://www.nhs.uk/conditions/ulcerative-colitis/causes/
(9) Vavricka SR. et al. Inflamm Bowel Dis 2012;18:496–505.
(10) Association François Aupetit (AFA), L’essentiel – La rectocolite hémorragique, Septembre 2017.
(11) Crohn’s & Colitis UK – About Inflammatory Bowel Disease, Treatments – 2017. https://www.crohnsandcolitis.org.uk/about-crohns-and-colitis/treatments
(12) Lamb CA. et al. Gut 2019;0:1–106. British Society of Gastroenterology consensus guidelines on the management of inflammatory bowel disease in adults.
(13) Pariente B. Prise en charge d’une colite aiguë grave – Association Française de Formation Médicale Continue en Hépato-Gastro-Entérologie (FMCHGE) 2017.
(14) Kemp K. et al. Journal of Crohn’s and Colitis 2018, 760–776. Paper Second N-ECCO Consensus Statements on the European Nursing Roles in Caring for Patients with Crohn’s Disease or Ulcerative colitis.
(15) Vanhauwaert E. et al. Adv Nutr 2015;6:820–7.

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