En Savoir plus sur les MICI

Je suis diagnostiqué Crohn depuis l’âge de 14 ans et j’ai 48 ans aujourd’hui. Quand j’ai été diagnostiqué Crohn à 14/15 ans, ce que j’ai eu du mal aussi à assumer, c’est que j’étais avec ma mère aux consultations et que je la voyais pleurer parce qu’on n’arrivait pas à trouver un traitement ou quoi que ce soit. Il y a une double peine là-dessus. Je me suis intériorisé et je n’ai plus parlé de la maladie à partir de ce jour-là.
Pour moi, le stress a joué. C’est sûr qu’il y a un facteur, je ne dis pas « déclenchant », mais sur des moments forts de ma vie, souvent j’ai eu des poussées derrière une période de stress.⁽¹⁾ J’en suis pratiquement persuadé.

Chronique, mais avec des hauts et des bas, des poussées et des modifications de l’histoire de la maladie au fur et à mesure du temps.^(2,3) Autrement dit, on peut avoir une forme très sévère au début et puis qui se calme. Et l’inverse est possible. Mais c’est un message d’espoir à donner aux gens qui ont une forme sévère en disant « Peut-être qu’un jour, ça va se tasser ».^(1,3) C’est vrai que moi, j’ai la chance de m’en occuper depuis plus de 20 ans. Je suis des patients depuis plus de 20 ans. Il y a 20 ans, certains patients, j’avais l’impression qu’on ne pouvait rien faire et qu’on arrivait « au bout du bout ». 20 ans après, on y est arrivé, avec les difficultés de la vie quotidienne, parce que vivre avec une maladie de Crohn c’est très difficile.⁽⁴⁾

Il y a un retentissement évident sur les activités professionnelles, sur les activités de loisir. ^(2,4) C’est Isabelle qui disait : « Moi, je travaille toute la semaine. Je me crève au travail » parce qu’elle voulait absolument travailler. « J’arrive le week-end, je reste à la maison, je n’ai plus envie de sortir ».⁽⁵⁾ Et elle le vivait un peu comme une peine pour son mari, parce que lui, il était en forme et il avait peut-être envie de faire des choses. Parfois, c’est le travail. Il y a évidemment plus d’arrêts de travail.⁽⁵⁾ Il faut essayer d’aider les gens par rapport à ça, à la fois par les traitements qui permettent de maintenir les gens longtemps en rémission et aussi avec l’aide d’un psychologue qui est utile.^(1,2,4) On le propose. Certains le veulent. Certains ne le veulent pas.⁽²⁾
Et puis il y a un concept un peu nouveau, c’est le concept d’éducation thérapeutique.⁽⁴⁾ C’est-à-dire, justement, amener les gens à parler de leur maladie, leur expliquer, parce que c’est vrai qu’une consultation avec un médecin spécialiste, bon… On donne de notre temps, mais 20 mn, 25 mn, ½ heure. Ça n’est pas suffisant. Il y a des tas de questions qui arrivent après. Ils sortent de la consultation avec des questions. Il faut que quelqu’un réponde.⁽⁵⁾

Effectivement, au sein de l’Association François Aupetit, on fait des formations à l’écoute. Il faut savoir que moi, quand je suis rentré à l’association, je ne voulais pas voir de malades, c’est-à-dire que je voulais organiser des conférences-débats, ce genre de chose là, mais je ne voulais pas faire d’écoute. Je n’avais pas envie de me retrouver avec des malades. Et petit à petit…je pense que c’est venu suite à une demande pour faire un témoignage pour un journal « Nice Matin », pour justement annoncer une conférence-débat. Je n’étais pas trop d’accord et puis je lui ai dit « oui » parce que cela m’aidait aussi à trouver tous les médecins. Donc l’article a été publié et cinq jours après, j’ai eu une cinquantaine de coups de téléphone, on me disait « Mais comment vous faites ? ».
Et là, j’ai vu l’impact de parler de sa maladie. A partir de là, j’ai suivi une formation à l’écoute, puis une formation, qu’on appelle « malade-expert », d’éducation thérapeutique pour être éducateur thérapeutique.
Une éducation thérapeutique, c’est prendre en charge la maladie dans sa globalité. C’est-à-dire qu’il n’y a pas que le traitement, il n’y a pas que la maladie. Il y a tout ce qui va autour, c’est-à-dire l’aspect social, l’aspect psychologique et la sexualité aussi.^(2,5)

Pas que tous les deux. On était un certain nombre.
Ce que je trouvais bien dans cette cordée, c’est qu’il y avait malades, soignants et chercheurs. C’était vraiment la cordée solidaire. On allait tous ensemble pour arriver justement à quelque chose. Et moi, vu l’effet de l’article sur « Nice Matin », j’ai dit « Il faut absolument communiquer sur ces maladies ». On se rend compte que les malades n’ont pas forcément envie d’en parler, parce que ça touche toujours le pipi-caca. Donc, on a du mal à communiquer dessus.^(4,5) Je me suis dit « Pourquoi pas ». Quand on m’a proposé de faire l’ascension du Mont Blanc, j’ai dit « oui » tout de suite, parce qu’en plus, j’adore ce genre de projet. Il fallait le monter de A à Z. Il fallait trouver les partenaires, trouver aussi tout ce qui était guides, mettre en place les entraînements…
Mais attention quand on a fait l’ascension du Mont Blanc, ce n’était pas pour faire le Mont Blanc, parce que j’étais pratiquement à 90 % sûr de ne pas le faire. Je me rends compte que quand on organise les MICI-kawas, les gens s’isolent, se désocialisent, restent enfermés parce qu’ils ne savent pas où ils vont aller. Même quand ils vont boire un coup dans un bar : « Où sont les toilettes ? Est-ce que les toilettes sont bien à l’extérieur ? ».⁽⁵⁾ C’est impressionnant. Moi-même dans l’éducation thérapeutique, j’en entends, c’est fou. Donc, je me suis dit « Il faut vraiment dédramatiser cette chose-là » et qu’ils puissent au moins sortir, faire des randonnées et surtout du sport. Je pense que c’est aussi quelque chose qui doit être positif, en tout cas sur la maladie.

Je trouve qu’on l’a fait pour trois groupes de personnes :
– Les malades d’abord et leur montrer que ce n’est pas parce qu’on a une maladie de Crohn qu’il faut s’interdire un certain nombre de choses. Si on n’y était pas arrivé, ça n’aurait pas été grave, mais avant d’arriver au Mont Blanc, on a fait 17 ou 18 sommets, des entraînements, on a bougé, on a fait des choses ensemble, etc. Donc ce n’est pas parce qu’on a la maladie de Crohn qu’il faut s’interdire de faire des choses comme ça.⁽²⁾ Heureusement, on a pu y arriver. Mais la météo nous l’a permis, on a été bien organisé, on était suffisamment entraînés. On a pu le faire. Tant mieux. C’était pour les malades, donc « ne vous interdisez pas ».
– Les médecins également parce qu’ils s’occupent peut-être de la maladie, mais pas de ce qu’il y a autour et pourtant c’est très important.⁽⁴⁾ Ce qui est autour de la maladie est très important. Ils ont un rôle proactif, de dire « Voilà, qu’est-ce que vous faites ? Pourquoi vous ne faites pas ça ? ». Des exemples tout simples : un enfant diagnostiqué l’année du BAC, 17 ans, maladie de Crohn. Il a un projet de faire une prépa par exemple. Des parents qui me disent à la consultation « Ecoutez, finalement, il ne va pas faire la prépa parce que comme il a la maladie de Crohn, il ne pourra pas la faire ». Peut-être qu’il ne pourra pas la faire. Peut-être que nous n’y serions pas arrivés à monter le Mont Blanc. Mais qu’il essaie. Et puis s’il n’y arrive pas tant pis. Il ne faut pas la double peine.
– Et puis le grand public, parce que c’est une maladie qui est, comme je le disais tout à l’heure, entre la maladie orpheline et le problème de santé publique. Il faut que ce soit plus connu. Je crois que c’est important. Quand on en parle autour de soi, tout le monde ou pratiquement a quelqu’un autour de soi touché par cette maladie (un ami de ses enfants ou des cousins qui est atteint, parce que ça commence à faire beaucoup) et donc c’est important que ce soit reconnu, connu. Il n’y a pas que cette maladie bien sûr. Il y en a d’autres, mais je crois que c’est important d’aider ces gens-là. Ils ont un handicap qui ne se voit pas toujours.⁽⁴⁾ C’est dans le ventre. C’est au fin fond du ventre. Et parfois, ils ont besoin d’être aidés pour ça.

E. Balez :

J’évoque souvent le problème de ma fille parce que moi, ça a été mon gros souci quand j’ai eu ma grosse intervention. On m’avait fait comprendre que c’était très grave. Au départ, c’était entre trois et six mois. Qu’est-ce que vous dites à vos proches ? Ça a été délicat au niveau de ma fille qui avait, à l’époque 10 ans. J’essayais de lui dire justement « Je serai toujours là, tu pourras toujours me parler ». Mais je sens que ça l’a marquée. Par contre, je ne pouvais pas non plus ne rien lui dire si jamais je devais partir. Ça, c’était quelque chose, au niveau de mes proches, qui m’a vraiment…

Pr. Hébuterne :
Le rôle des proches est très important. Il faut qu’ils soient capables d’aider sans surprotéger.^(5,6) Il n’y a pas de règle absolue et puis dans un couple, ce n’est pas facile de vivre avec quelqu’un qui a une maladie de Crohn, qui n’arrive pas toujours à suivre, qui a besoin de se reposer. Au moment de la consultation, c’est très important que le proche soit là. Ils viennent ou ils ne viennent pas, mais quand ils sont là, il faut parler avec les proches.

E. Balez :
Je reviens toujours à l’aventure du Mont Blanc, mais Isabelle – on était six malades – faisait partie de la cordée et en cours de notre aventure, on a intégré son mari parce que je pense que c’était très important de montrer aussi que le proche avait quand même quelque chose de très important à jouer avec la personne malade. Pourquoi ? Parce que c’est pareil : dans les MICI-kawas, je me rends compte souvent que des femmes se retrouvent seules parce qu’elles ont été malades et tout ça. Je pense que c’était une belle image aussi à faire passer.

Effectivement, on a postulé à différents festivals (de l’aventure, de la montagne) pour déjà essayer de capter aussi l’attention du grand public. Après, il y a eu dans la « Revue XXI » la parution de 30 pages de BD qui a été faite par mon frère. Après, on a eu aussi un prix au Festival de l’aventure de La Rochelle : le « prix coup de cœur du jury ». On vient d’avoir aussi le prix du « film grand public » aux Entretiens de Bichat. Et là, on vient d’être validés aussi au Festival de la communication de la santé à Deauville. A partir de là, on a aussi, à travers de l’association François Aupetit, mis en place une tournée nationale. On a, pour le moment, 26 dates. On a 6 grands formats avec les petites conférences-débats, une exposition aussi parce qu’on a fait quand même plus de 5 000 photos durant tous les entraînements. On a fait 10 panneaux sur les photos de montagne et 5 sur des planches de la bande dessinée.
Le film sur l’expédition au Mont Blanc a été réalisé par Johan PERRIER. Je pense qu’il a fait un très bon travail parce que c’est une personne qui était plutôt dans le milieu de la montagne et qui ne connaissait pas du tout la maladie.

Pr. Hébuterne :

Le message que je donnerais aux patients et aux médecins, c’est tout faire pour permettre l’amélioration de la qualité de vie de ces personnes, d’avoir une vie la plus normale possible.^(2,4) Et le but du traitement, c’est cicatriser les lésions, mais c’est aussi de permettre une vie normale, ce qui fait qu’autour du traitement purement médical, chimique ou chirurgical, il y a tout ce qui est autour : la diététique, la psychothérapie, les traitements adjuvants qui sont très, très utiles.⁽²⁾

E. Balez :
Pour moi, ça serait plus la petite phrase que Gisèle CARTIER dit dans le film : « ça nous fait comprendre la valeur du temps présent » et je pense qu’au départ, j’avais un peu du mal à la croire et finalement au bout d’années de maladie, maintenant j’apprécie plus des petites choses. Avant, c’était partir à l’étranger ou ce genre de chose là, alors que maintenant, je me satisfais de petits plaisirs et j’en profite beaucoup plus.

Le Professeur Laurent Beaugerie, gastro-entérologue à l’hôpital Saint-Antoine et vice-président du comité scientifique de l’AFA (Association François Aupetit) nous parle de la Rectocolite hémorragique (RCH), maladie inflammatoire chronique de l’intestin (MICI).

Ce sont des maladies qui sont liées à l’inflammation de tout ou partie du tube digestif, et l’expression de la maladie, ça va être les symptômes liés à cette inflammation qui, en général, évoluent par poussées, entrecoupées de périodes d’accalmie ^(1,2,3). On distingue deux grands types de MICI ⁽⁴⁾ : la maladie de Crohn qui touche le plus souvent la fin de l’intestin grêle, le côlon et parfois la région de l’anus, essentiellement ^(5,6). Et la recto-colite hémorragique dont on va parler aujourd’hui, qui a pour caractéristique de ne toucher que le gros intestin ⁽⁴⁾.

L’inflammation, c’est une réaction du corps à une agression qui est souvent de nature bactérienne et infectieuse. Vous savez qu’on a des milliards et des milliards de bactéries dans l’intestin, en particulier dans le côlon, l’organe touché par la recto-colite hémorragique. Pour des raisons assez mystérieuses, le système immunitaire de l’organisme et du côlon en particulier, qui d’habitude tolère ces milliards de bactéries, va se mettre un jour en effervescence, va donner lieu à une inflammation et ça sera le début de cette MICI. ⁽⁴⁾

Je crois que c’est très difficile de faire des comparaisons entre maladies, ce qui est clair c’est que, qu’il s’agisse de la maladie de Crohn ou de la rectocolite hémorragique, il y a des patients qui ont des formes « bénignes », peu évolutives de la maladie qui seront en général faciles à traiter, et d’autres qui auront malheureusement des formes plus évolutives avec des poussées plus sévères. ^(4,6)

Pour ces derniers on essaiera, à la carte, d’adapter le traitement, à la fois des poussées pour éteindre le feu de l’inflammation, et puis peut-être encore de façon plus importante ce qu’on appelle le traitement de fond, le traitement d’entretien, qui lorsque l’accalmie est obtenue, est destiné à éviter la reprise du processus de la maladie et rendre ainsi une vie la plus proche de la normale. ^(1,5)

On avance considérablement en ce moment. Ça reste encore très mystérieux. Ce qu’on peut dire quand même, c’est qu’il s’agit de la rencontre :
– d’un terrain, d’une susceptibilité particulière qui est entre autres expliquée, hébergée par des mutations de certains gènes. Actuellement, il y en a plusieurs dizaines qui sont en jeu dans la recto-colite hémorragique, il n’y en a pas un qui est beaucoup plus important que les autres. ^(7,8)
– et d’un environnement favorable à l’apparition de la maladie. Cet environnement, c’est bien sûr tout ce qu’il y a autour de nous, c’est le fait de fumer ou non. ^(7,8)
– Et puis la connaissance la plus récente, et qui probablement est extrêmement importante, c’est que cette population de bactéries dont je vous ai parlé tout à l’heure, a un profil, une identité, une espèce de code-barre, et de plus en plus de recherches nous font penser que le profil de cette flore qui se définit dans les premiers mois et années de vie, va rendre quelqu’un vulnérable à l’apparition de la recto-colite hémorragique. ^(4,8)
J’ai dit « un terrain particulier », « un environnement et une flore particulière ». Pourquoi est-ce que ça démarre un beau jour ? Là encore, il y a des facteurs qui sont identifiés. Par exemple, ce qu’on appelle une « gastro-entérite » qui peut être la cause d’une bactérie, un virus ou un parasite. Chez quelqu’un qui n’a pas de prédisposition à cette maladie, ça va donner une diarrhée qui va guérir toute seule en trois jours et chez d’autres, ça va être le point de départ de la recto-colite hémorragique. ⁽⁸⁾

On va dire à tous les âges de la vie, avec probablement une fréquence maximum de l’adulte jeune, entre 20 et 40 ans. ⁽⁷⁾

Le diagnostic de la recto-colite hémorragique est en général plus facile et plus rapide que celui de la maladie de Crohn. Pourquoi ? Parce que la recto-colite est dite « hémorragique », c’est-à-dire que dès qu’on voit la présence de sang visible, de sang rouge dans la cuvette des toilettes, ça alerte tout le monde : le patient, le médecin généraliste⁽⁹⁾ et donc, on ira rapidement chez un gastro-entérologue, qui lui, va faire ce qu’on appelle une « endoscopie ». Avec un tuyau, il va aller voir l’intérieur du côlon et déceler cette inflammation et surtout faire des prélèvements, ce qu’on appelle des « biopsies », qui permettront de confirmer ce diagnostic.^(4,7)
Il y a des circonstances où le diagnostic peut être un peu plus difficile. C’est par exemple lorsqu’il y a une diarrhée moins sévère, deux/trois selles molles par jour, il n’y a pas de sang. Donc là, on va hésiter entre ce qu’on appelle le « syndrome de l’intestin irritable » – ce qu’on appelle aussi la « colopathie fonctionnelle » – et la recto-colite hémorragique.⁽⁴⁾
Ce qui doit pousser les médecins à aller vite et à faire ces examens dont j’ai parlé tout à l’heure, c’est qu’à cette diarrhée modérée, lorsque s’ajoute une fatigue, de la fièvre, des douleurs articulaires, des anomalies de la prise de sang « de débrouillage » qu’il faut faire dans ces cas-là, c’est-à-dire un manque de fer, une inflammation, c’est tout autant de circonstances qui vont pousser à faire les examens nécessaires.⁽⁷⁾
L’examen incontournable, c’est d’aller voir les lésions et de les prélever. Sans avoir fait ça, on ne peut pas avoir la certitude du diagnostic.^(1,7)

Bien sûr, il faut toujours traiter, mais on va le faire à la carte. Comme je vous le disais pour ce qui est de la première poussée, de la première flambée d’inflammation, on va avoir une riposte graduée en fonction de cette sévérité d’inflammation.⁽¹⁾ On peut utiliser par exemple des « 5-aminosalicylates ». Si ce n’est pas suffisant, on va utiliser des corticoïdes et si ce n’est pas suffisant encore, on peut en venir à des molécules plus récentes et plus puissantes.^(1,10)
Quand je dis qu’il faut gérer selon la gravité ou la sévérité de la maladie, ça, c’est sur le court terme. C’est pour éteindre l’inflammation. C’est ce qu’on appelle le « traitement d’attaque », le « traitement de la poussée ». Il faut tout de suite associer dans la tête du prescripteur qu’il faut prendre un relai immédiat. Ce sont deux démarches que l’on mène en parallèle avec ce que j’ai appelé tout à l’heure le « traitement d’entretien », c’est-à-dire qu’une fois qu’on a apaisé l’inflammation, éviter qu’elle revienne. ⁽¹¹⁾
On est vraiment dans le cadre d’une maladie chronique qui a des phases de poussée, puis des phases de rémission qu’il faut essayer de stabiliser.

Comme on donne un traitement prolongé, en général après le début de la maladie, on va partir sur une base non pas de plusieurs mois, mais de plusieurs années de traitement. Lorsque ce traitement est efficace, donc qu’il n’y a plus de poussées, au bout d’un certain temps d’efficacité, de façon légitime, les patients et les docteurs vont se poser la question : « Et si on essayait d’arrêter ? ».⁽⁴⁾ Ça, c’est une question qui se pose de plus en plus souvent parce qu’on est de plus en plus efficaces dans le traitement. Un des éléments qui doit alimenter cette réflexion c’est : « Est-ce que la maladie ne se serait pas par elle-même éteinte toute seule ? ». Ce qu’on peut dire dans la recto-colite hémorragique, contrairement à la maladie de Crohn, c’est qu’effectivement, au bout de plusieurs années, voire dizaines d’années, il y a un petit espoir d’extinction spontanée de cette maladie, mais ni les patients, ni les docteurs ne doivent fonder leur attitude là-dessus parce que ça reste quand même un phénomène assez marginal.⁽⁷⁾
Si je reviens à cet essai d’interruption, d’abord, on ne le fait que quand la maladie est en rémission profonde. Qu’est-ce que cela veut dire ? Ça veut dire que non seulement il n’y a plus de symptôme digestif lié à l’activité de la maladie, les patients ont une vie normale de tous les jours. Quand on fait une prise de sang, elle est normale. Si maintenant de plus en plus on va rechercher dans les selles des molécules qui résistent à la digestion des bactéries et qui sont une trace, un marqueur de l’inflammation, là aussi ça sera normal. Mais la véritable preuve qu’on est en rémission complète, c’est cette fameuse endoscopie qu’on refera à ce moment-là pour voir qu’il n’y a plus d’inflammation visible en endoscopie et sous le microscope, le pathologiste va dire : « Je ne vois plus non plus d’inflammation ».^(1,4)
Lorsque ces conditions sont réunies au bout de quelques années de traitement, on pourra de plus en plus se permettre des pauses thérapeutiques en continuant à surveiller, à revoir le médecin, bien évidemment, mais ce seront des choses de plus en plus à envisager.

C’est un domaine qui est en pleine évolution, mais ce qu’on peut dire, c’est que là, pour le coup, par rapport à ce que je disais tout à l’heure, les formes de la maladie très localisées au rectum, c’est-à-dire très concrètement une inflammation de quelques centimètres au-dessus de l’anus et qui, au fil des années ne s’étend pas, ça, c’est une situation que l’on trouve assez souvent. Donc dans cette situation, il n’y a pas nécessité d’hospitalisation⁽¹²⁾, les traitements sont assez simples. Ça fait appel aux traitements locaux (suppositoires, lavements). ⁽¹²⁾ On a souvent des difficultés à faire passer les symptômes, ce qu’on appelle les « rectites » un peu rebelles. Mais dès lors qu’on a mis fin aux symptômes, si l’on raisonne sur le long terme, le risque d’une transformation un jour de l’inflammation en quelque chose qui sera la dysplasie, un début de transformation cancéreuse, on n’a pas cet enjeu pour ces formes qui restent très localisées au rectum.⁽⁴⁾ Pour toutes les autres, l’idée qui prévaut actuellement, c’est qu’il est mieux d’obtenir une cicatrisation des lésions que d’avoir simplement la disparition des symptômes, mais toujours des lésions qui, lorsqu’on va les regarder, sont assez fortes.⁽¹⁾
S’il y a une persistance de l’inflammation, encore une fois, lorsqu’on hésite entre deux traitements, je pense qu’obtenir à tout prix une cicatrisation, ce qui supposerait de changer de classe de traitement, d’intensifier des traitements avec des risques associés, c’est quelque chose qu’on ne fait pas encore et qu’on ne fera peut-être jamais.⁽¹⁾ En revanche, lorsqu’on a le choix entre une stratégie de continuer à associer des traitements de type 5-ASA (acide 5-aminosalicylique) avec des traitements plus puissants de nature immunosuppressive, on aura tendance à combiner ces deux traitements pour obtenir cette fameuse cicatrisation complète, ce qu’on appelle aussi la « rémission profonde ».⁽²⁾

Pour être très simple, je pense qu’avoir une recto-colite hémorragique, quelle que soit sa sévérité, y compris les formes les plus bénignes, ça suppose voir un gastro-entérologue parce que les généralistes sont indispensables dans la prise en charge, notamment lorsque l’on utilise des traitements lourds où il faut veiller aux vaccins, à la prévention de certaines infections. ⁽²⁾ Le généraliste a une place extrêmement importante, mais le gastro-entérologue doit être le meneur de jeu, le pilote dans l’avion, notamment pour choisir les traitements. ⁽²⁾
Il faut le voir au minimum deux fois par an. ⁽²⁾ Ça me parait être le minimum en termes de surveillance des traitements. Des patients qui n’auraient aucun traitement, qui seraient dans une phase de rémission spontanée très prolongée, on pourrait peut-être passer à une fois par an. Mais le message, c’est deux fois par ans et le plus souvent, il faut un examen biologique simple, une prise de sang là encore une à deux fois par an minimum. ^(1,2)

Des coloscopies, il faut en faire une complète le plus souvent au diagnostic⁽⁴⁾ ; pas forcément complète lorsqu’on a cette rectite très, très localisée parce que dès qu’on dépasse les lésions, on sait qu’on n’en retrouvera pas d’autre, mais c’est un cas un peu particulier. Donc pour faire simple, une coloscopie est nécessaire au diagnostic. Et je crois qu’il est très important de faire passer le message que pour gérer cette histoire de surrisque possible, des dizaines d’années plus tard, de cancer du côlon,⁽¹⁾ il faut entre sept et dix ans après le diagnostic – mais sept ans, c’est une date qui fait de plus en plus le consensus⁽²⁾ – avoir une coloscopie complète qui permettra d’établir un peu une cartographie de l’inflammation, savoir où est-ce que cette inflammation a porté, même sous une trace fossile. Et dès lors que cette inflammation a été plus loin que le simple rectum, il faudra s’engager dans une surveillance, en plus de la surveillance des symptômes et du traitement de la recto-colite hémorragique proprement dite, de prévention, une logique de prévention du cancer colorectal par des coloscopies qui peuvent être dans certains cas uniquement tous les cinq ans^(7,12) ; et puis aussi réfléchir à une prévention médicamenteuse de ce cancer et peut-être aussi, comme je disais tout à l’heure, lorsque c’est possible à moindre coût, intensifier le traitement pour obtenir cette rémission complète des tissus.⁽⁴⁾

La chirurgie, dans la maladie de Crohn et la recto-colite hémorragique, c’est le même principe. C’est-à-dire qu’on appelle le chirurgien, quand on ne peut pas faire autrement. Ce n’est pas pour ça qu’il faut sous-estimer cette partie du traitement qui est extrêmement importante, mais en gros, la chirurgie, c’est l’échec du traitement non chirurgical, c’est-à-dire du traitement médicamenteux.⁽²⁾ Et pour faire simple, on va y avoir recours dans trois circonstances dans la recto-colite hémorragique.
La première des circonstances, c’est une poussée particulièrement sévère, ce qu’on appelle une colite aiguë grave. C’est quelque chose qui se gère en milieu hospitalier pour laquelle on va enchaîner dans un ordre très précis des traitements immunosuppresseurs, anti-inflammatoires et antibiotiques. Et si, en ayant enchaîné ces traitements, on est toujours en situation d’échec, là, il y aura une logique de retirer le côlon, le gros intestin, pour éviter que le patient ne court de risques pour sa propre vie.^(1,13) Ça, c’est la première circonstance.
La deuxième circonstance, c’est sur un mode moins aigu, lorsque vraiment on a une qualité de vie qui est mauvaise, que les traitements, on a beau les avoir essayés tous et plus ou moins associés entre eux, on a un résultat qui est cliniquement mauvais, c’est-à-dire du point de vue des symptômes. On peut être amenés aussi, dans cette deuxième circonstance, à retirer le côlon chirurgicalement.⁽¹⁾
La troisième circonstance, c’est lorsque – ça renvoie à ce que j’ai dit tout à l’heure – on voit apparaître dans les coloscopies de surveillance des lésions précancéreuses de certains types, surtout lorsqu’elles sont multiples, voire un petit cancer qui est parfaitement guérissable et opérable, à ce moment-là, là aussi, il faut impérativement retirer le côlon.⁽¹⁾

On a vécu très longtemps avec ce concept et cet espoir en disant : « La recto-colite hémorragique, c’est la maladie d’un organe. Si l’on retire chirurgicalement l’ensemble de l’organe, en quelque sorte, on guérit la maladie ». Malheureusement, les choses sont un petit peu plus complexes que ça. Pourquoi ? Parce qu’effectivement, quand on a retiré le côlon, on a retiré les lésions. Dans un certain type d’intervention, on va faire un nouveau rectum avec l’intestin grêle. Dans d’autres cas, on laissera un bout de côlon, c’est-à-dire le rectum. ⁽¹⁰⁾ Mais lorsqu’on retire complètement le côlon et le rectum et qu’on s’attendrait à voir une guérison, chez un certain nombre de patients, dans les années qui suivent, apparaît une nouvelle inflammation qu’on appelle la « pochite » qu’on ne peut pas assimiler à la recto-colite hémorragique, mais concrètement, dans la vie de tous les jours, elle peut poser des problèmes de nature assez similaires aux poussées de recto-colite hémorragique et ça obligera le gastro-entérologue à utiliser de nouveau des traitements antibiotiques, anti-inflammatoires, voire immunosuppresseurs. ^(7,12)
Bien sûr, la chirurgie, encore une fois, il ne faut pas la sous-estimer. Elle est indispensable dans un certain nombre de cas que j’ai rappelés. Dans beaucoup de cas, ça va se passer très bien et les malades vont revivre, surtout lorsqu’ils avaient une qualité de vie extraordinairement altérée avant la chirurgie. Ils vont retrouver une vie normale. ⁽¹²⁾ Je dis simplement que ça n’est pas quelque chose comme : « Tiens, je vais me faire retirer le côlon parce que je vais guérir. J’en ai assez d’avoir essayé tous les traitements » parce que c’est plus compliqué que ça.

Elle ne disparaîtra jamais complètement, bien entendu, mais on peut raisonnablement prévoir que le nombre des indications chirurgicales de devoir retirer le côlon va progressivement diminuer, d’une part parce qu’on aura un arsenal thérapeutique, on aura à disposition de plus en plus de molécules qu’on pourra associer entre elles ou essayer les unes après les autres et qui amèneront cette fameuse rémission profonde dont j’ai parlé tout à l’heure. Ça, c’est une première chose. Et la deuxième chose concernant les transformations précancéreuses ou cancéreuses de l’inflammation, c’est que plus on sera efficaces avec ces traitements anti-inflammatoires et plus ce surrisque, un peu propre à la recto-colite, du cancer du côlon disparaîtra. ⁽¹²⁾

La première chose, c’est dans l’esprit de beaucoup de personnes : il y a des relations de cause à effet entre le type de l’alimentation et le degré de l’inflammation ou le fait de réactiver une poussée. Ça, il faut être extrêmement clair du côté des médecins : manger comme-ci ou comme-ça, ça ne va pas changer l’évolution de la recto-colite hémorragique. ^(2,4,14) Ça, c’est extrêmement important de partir avec cette base de raisonnement. Ensuite, lorsque quelqu’un qui a une recto-colite hémorragique, surtout lorsqu’elle est un peu étendue, qu’elle ne se limite pas au rectum, lorsqu’il est en poussée, il va avoir de la diarrhée, des coliques, et qu’il va manger tout et n’importe quoi, ça va augmenter les symptômes. ^(4,12) Donc, pendant ces périodes d’activité inflammatoire de la maladie, il est clair qu’il faut suivre un régime très raisonnable qui est un régime d’épargne en résidu, ce qu’on appelle un « régime sans résidu », mais juste le temps de l’inflammation. ^(2,15) Dès que ça va mieux ou dès que c’est normalisé, en général, les choses s’arrangent et le message, c’est plutôt d’avoir comme tout le monde une alimentation la plus diversifiée possible. ^(2,4,14)

Bien sûr, c’est tout à fait possible dans les conditions qui sont identiques à celles des femmes de la population générale. ^(2,4) Il y a un seul bémol, c’est qu’une femme qui a envie d’avoir un bébé, il ne faut pas qu’elle passe à l’acte, si j’ose dire, dans une période où sa maladie est très inflammatoire, parce que là, il pourrait y avoir des problèmes de compatibilité entre le bon déroulement de la grossesse et le traitement de la poussée de la recto-colite hémorragique. ^(2,4,7,12)
Mais la plupart des traitements qu’on utilise dans la recto-colite hémorragique sont parfaitement compatibles avec une grossesse. ⁽⁴⁾ La seule chose qu’on peut dire, c’est que globalement, le risque de légère prématurité, c’est ce qu’on retrouve à peu près dans toutes les études, est un petit peu supérieur, mais c’est tout. ^(4,7,12)

Là aussi, une idée reçue c’est « J’ai une recto-colite, je suis moins fertile ou ça va être plus difficile de tomber enceinte ». Lorsqu’on met en relation le nombre de grossesses avec le fait de tout faire pour l’avoir, on s’aperçoit que la fécondabilité des femmes est normale. ^(2,4)
Deuxième petit bémol : après une opération d’ablation complète du côlon, il y a deux techniques, dont une qui consiste à tout enlever, y compris le rectum. Dans cette intervention-là, on sait que le fait de pouvoir avoir un enfant va être un petit peu plus difficile, mais ça ne tend pas du tout à une stérilité complète. C’est simplement qu’il faudra un peu plus de temps éventuellement pour mener à bien cette grossesse, ce qui fait que lorsqu’on a le choix en amont, chez une femme très jeune qui n’en est pas encore au stade d’avoir des projets de grossesse, entre ces deux types d’intervention de conserver le rectum d’un côté ou de l’enlever de l’autre, c’est un des éléments qui participent à la discussion du choix. ^(4,12)

La recherche est extrêmement active et elle est féconde actuellement. On trouve plein de choses dans les domaines qui sont la compréhension des dysfonctionnements de la maladie, mais qui immanquablement vont déboucher sur des nouveaux traitements et des nouvelles stratégies thérapeutiques.
J’ai parlé des gènes, tout à l’heure, de l’environnement, du tabac. Je crois qu’il y a vraiment quelque chose qui est actuellement en plein boum, c’est ce fameux microbiote, ces bactéries intestinales et dans les promesses à moyen terme de nouvelles approches thérapeutiques de la recto-colite hémorragique, je pense qu’on peut raisonnablement penser que moduler, c’est-à-dire modifier la flore bactérienne du côlon – il y a plusieurs moyens de la modifier avec ce qu’on appelle des probiotiques ou des prébiotiques, c’est-à-dire quelque chose qu’on va manger et qui va transitoirement modifier la flore ; peut-être un jour la transplantation de flore, essayer de la changer complètement en administrant la flore de quelqu’un qui n’a pas de MICI – tout ça va probablement changer dans les années qui viennent, dans le futur proche. ⁽¹²⁾
Le microbiote, c’est la flore intestinale, essentiellement les bactéries.

Je disais tout à l’heure que pour faire une recto-colite, c’est la rencontre d’une susceptibilité qu’on ne peut pas changer parce qu’on ne peut pas changer ses gènes, sauf thérapie génique, et d’un environnement particulier, essentiellement le microbiote. Donc, il y a la notion de ce qu’on appelle – c’est le terme technique – la « dysbiose ». Qu’est-ce que ça veut dire ? C’est-à-dire qu’il y a une composition de la flore qui n’est pas bonne et qui est propice à l’apparition d’une recto-colite ou à son évolution ultérieure. Donc lorsqu’on est au stade de recto-colite déclarée, il est possible – c’est un espoir très concret – qu’en faisant revenir le profil de la flore à celui de quelqu’un qui n’a pas de dysbiose, en corrigeant cette dysbiose en quelque sorte, mais ça sera très compliqué, de la corriger sur le long terme. ⁽¹²⁾ La corriger sur le court terme, je crois qu’on y arrivera assez rapidement. Tout l’enjeu va être de pouvoir changer ce profil définitivement. Mais c’est une piste de recherches extrêmement sérieuse.

Mais soyons modestes. Dans un premier temps, quand l’inflammation est très évoluée et vraiment qu’il y a des « trous » dans le côlon, qu’il faut sauver le gros intestin et bien sûr le patient, ce n’est pas en mangeant des yaourts qu’on va régler le problème sur le court terme. Mais dans un autre contexte de travail, il est clair que pour les gens qui vont bien et pour lesquels on se pose la question, comme je l’ai dit tout à l’heure, « Est-ce qu’on va continuer pendant des années et des années avec des traitements qui ont leurs propres risques, en particulier un risque d’altération, de diminution des défenses immunitaires ? », là, il est clair que cette approche de modification du microbiote est assez séduisante parce que, quelque part, écologique et ne faisant pas courir trop de risques sur le long terme. Chez les patients qui vont bien, finalement, lorsqu’on se dit « Est-ce qu’on continue cinq années supplémentaires un traitement dont on connait les risques ? », peut-être que ce sera une alternative à cette stratégie thérapeutique. ⁽¹²⁾

Je crois qu’on a bien compris qu’il y avait plein de degrés de gravité de cette maladie, de cette recto-colite hémorragique. Mais il y a une chose qui est certaine, c’est qu’au moins pendant les premières années de la maladie, il faut avoir un suivi médical régulier, il ne faut pas dire « Oh, ça y est, ma poussée est réglée, je laisse tomber, ce n’est pas sûr que ça recommence, etc. ». Il faut être très professionnel et sérieux dans la prise en charge de cette maladie. Le médecin généraliste et le gastro-entérologue ont un rôle très important dans cette gestion. ⁽²⁾
Il y a une chose qui est importante, c’est que finalement, mieux on va, plus les traitements sont efficaces. Donc, prendre ses traitements, c’est vraiment un investissement personnel. C’est une perte de chance que d’être un peu décontracté par rapport au suivi et au traitement. ^(1,12)
Le malade, c’est le premier concerné. Je pense que ce n’est pas facile non plus d’avoir cette prise de conscience, surtout lorsqu’on est adolescent ou adulte jeune, qu’on a d’autres préoccupations dans la vie, mais notre message c’est justement d’essayer de bien expliquer les choses parce qu’on discute de l’avenir. Quand on est en période de construction de vie et qu’on pense à son métier, à sa future famille, c’est important d’avoir une attitude responsable. Ce n’est pas parce que j’ai une forme minime de la maladie, pas très spectaculaire, qu’on me propose un traitement dont on me dit qu’il n’est pas très à risque, etc. Il faut quand même le prendre tous les jours et être convaincu que c’est utile. Ça, c’est pour les premières années. ⁽¹²⁾ Et puis il y a vraiment un tournant qui est, comme je le disais, sept à dix ans après le début de la maladie. C’est tout de suite pour une forme très particulière de recto-colite qui est associée à une maladie inflammatoire des voies biliaires, mais qui est assez rare. ^(1,7) Dans le cas général, au bout de sept ans, il faut avoir cette réflexion par rapport au risque à long terme de l’inflammation et s’engager en parallèle du traitement, des symptômes et de la prévention des rechutes des symptômes, sur le fait de discuter cette prévention de la transformation de l’inflammation. ⁽²⁾